4-летней сахалинке Юле Филимоновой нужна помощь, чтобы справиться с редкой тяжелой болезнью
Родители 4-летней южносахалинки Юлии Филимоновой просят помощи, чтобы справиться с редкой и тяжелой болезнью дочери. У Юли диагностировали лангергансоклеточный гистиоцитоз, сегодня в японской клинике девочке сделали уже вторую операцию. Первая была проведена в Корее.
Все началось в мае 2013 года, когда родители заметили на голове дочери странную шишку. Изменилось и поведение Юли — она стала раздражительной, появились проблемы со сном и аппетитом. Начались длительные хождения по врачам со сдачей анализов, но конкретного диагноза поставить никто не мог.
— Нам предложили сделать операцию, вскрыть опухоль и отправить ее часть в Хабаровск для постановки диагноза, — рассказывает отец Юли Алексей Филимонов. — Мы отказались, потому что резать без диагноза опасно. В начале лета собрались и поехали в Корею, там дочке за три дня поставили точный диагноз и прооперировали ее. Операция прошла успешно, врачи сказали, что рецидивы при таком заболевании — редкость, но надо наблюдаться. Сказали, что химиотерапия не нужна, разве что через полгода нужно приехать, чтобы посмотреть, как прижился имплант, установленный на месте удаленной опухоли.
Примерно две недели Юля находилась в Корее. На поездку, включая операцию, было потрачено около миллиона рублей. С деньгами помогли родственники и друзья.
На Сахалине девочку поставили на учет. Островные врачи также убедили родителей, что никакого лечения после операции не требуется.
В ноябре Юля прошла полное обследование в областной детской больнице. Некоторые анализы были не очень хорошими, но в целом состояние девочки не вызвало у врачей беспокойства, они не поставили малышке никакого диагноза и отпустили домой. А через три недели, в начале декабря, родители увидели на виске у дочери новую опухоль. Снова приехали в больницу, где врачи сказали — ну правильно, вам нужно было после операции делать уколы, проходить процедуры. На вопрос, почему этого не назначали, медики, по словам отца Юли, развели руками.
Но обвинять в чем-либо сахалинских врачей у семьи Филимоновых нет ни сил, ни времени. Главная забота — найти деньги, от которых зависит жизнь и здоровье девочки. И то, и другое возможно, доказательство тому — люди, победившие эту ужасную болезнь.
15 декабря Юля с мамой отправилась во второе вынужденное путешествие, на этот раз в Японию. Первое, что сделали врачи, обследовав девочку, — спросили, почему после операции упущено столько времени, почему не лечились?
— Когда моя жена сказала, что ни в Корее, ни на Сахалине лечения не назначали, они ответили — вы наверное обманываете, такого не может быть. Если бы было лечение, можно было бы избежать рецидивов, — говорит Алексей Филимонов.
19 декабря по результатам обследования стало известно, что у Юли есть новообразование не только на голове, но и в плечевой кости. Маму с девочкой направили в другую клинику, но там их готовы были принять только через месяц. На это время пришлось вернуться на Сахалин.
19 января в японской клинике началось очередное обследование. Оно показало новую опухоль — в ноге. Это уже третий очаг, не считая первоначально удаленной шишки.
Сегодня Юля пережила двухчасовую операцию, сейчас она находится в реанимации. Впереди — удаление образования на ноге. Что касается плеча — на него планируется воздействовать с помощью химиотерапии.
Девочка пролежит в японской больнице два месяца. В течение года ей предстоят сеансы химии. Врачи говорят, что шансы есть, но за них нужно бороться. У клиники уже есть случаи успешного лечения лангергансоклеточного гистиоцитоза, правда, в некоторых случаях химиотерапию приходилось регулярно повторять до 15 лет, и только после этого болезнь окончательно отступала.
На первоначальном этапе (для оплаты двух месяцев пребывания в клинике) требуется 3 миллиона рублей. Но такой счет был выставлен тогда, когда врачи еще не знали о том, что есть опухоль в ноге, так что денег понадобится больше. Насколько, сложно сказать.
— Мы с женой подсчитали, что если делать химиотерапию в течение года, то понадобится 10 миллионов рублей, — говорит Алексей. — Еще нужно будет периодически ездить в Японию на сканирование костей. У нас такая диагностическая процедура не делается. Я уже продал квартиру, в которой мы жили, за 3,5 миллиона, сегодня забираю вещи. Будем жить с 12-летним сыном в съемной. В областном минздраве нам вначале отказывали в помощи на лечение, теперь готовы выделить миллион рублей, но нужно ждать, когда вступят в силу какие-то законодательные поправки, а ждать времени нет.
Алексей Филимонов работает на центральной котельной в Корсакове, его жена — во Всероссийском добровольном пожарном обществе. Все собственные ресурсы семья уже исчерпала, остается надеяться только на помощь сахалинцев.
Реквизиты для перечисления средств:
Филимонов Алексей Олегович — карта Сбербанка №4276 5000 1212 5918,
счет №40817810250342169029. К карте привязан номер +7914-758-40-80
Агапова Валентина Николаевна (мама) — карта Сбербанка №5469 5000 1094 6178.
К карте привязан номер +7914-758- 93-80.
Также средства можно перечислить на банковский счет мамы девочки:
Счет получателя 408 178101 50342 17 0338
Отделение №8567 Сбербанка России, Южно-Сахалинск
БИК 040813608
КОРРСЧЕТ 30101810600000000608
Код подразделения банка по месту ведения счета карты 708567087
Адрес банка — Южно-Сахалинск,
КИВИ КОШЕЛЕК 79147584080.