На Сахалине решают, как бюджет может помочь в лечении детей за границей. Сахалин.Инфо
29 марта 2024 Пятница, 10:57 SAKH
16+

На Сахалине решают, как бюджет может помочь в лечении детей за границей

Здравоохранение, Политика, Южно-Сахалинск

Выработать хотя бы предпосылки к тому, чтобы иметь возможность отправлять тяжелобольных сахалинских детей на лечение за рубеж с помощью областного бюджета — с этого предложения началось заседание круглого стола в областной думе.

Вопрос назрел давно. Sakh.com постоянно пишет о детях, которым нужна помощь. С 2016 года мы рассказывали о Веронике Красиной, Игоре Баженове, Василисе Ивановой, Еве Варосян, Владиславе Данилецком, Владимире Бойченко, Лидии Узморской, Степане Цуканове, Алисе Сторожевой, Романе Глухове, Софии Курдюковой. Каждая история находила отклик в сердцах островитян, и если требовалось спасти жизнь ребенка, вы, наши читатели, никогда не делали вид, что вас это не касается. Одной только Веронике Красиной за последний месяц удалось собрать больше 7 млн рублей.

Но невозможно, и об этом часто говорят те, кто перечисляет деньги детям, надеяться только на неравнодушие простых людей. Нужна системная поддержка, заинтересованность власти, возможно, "перекраивание" законодательства или поиски любых других путей, которые позволили бы в случае экстренной необходимости оплатить лечение ребенка за границей из областного бюджета. Пусть не полностью, хотя бы частично. Понятно, что этот вопрос в глобальном смысле не в компетенции областной власти. Решение о направлении ребенка на лечение в зарубежные клиники принимает Минздрав РФ. Но не бывает такого, чтобы на местном уровне совершенно ничего нельзя было сделать, тем более что раньше — еще совсем недавно — делалось и много. Об этом наконец-то поговорили сегодня глава минздрава Алексей Пак, глава минсоцзащиты Елена Касьянова, главный редактор ИА Sakh.com Ксения Семенова, руководитель благотворительного фонда "Улыбка ребенка" Виталий Полянский, депутаты, родители больных детей (на встрече смог присутствовать только Андрей Варосян — папа Евы) и все, кто имеет отношение к вопросу. Круглый стол прошел в областной думе.

Андрей Хапочкин
Андрей Хапочкин

Затронули множество проблем. В том числе и ту, с которой все начинается — качество диагностики, которое в Сахалинской области, несмотря на постоянное развитие медицины и оптимистичные рапорты минздрава, часто оставляет желать лучшего. Андрей Варосян рассказал, что пугающий диагноз его дочери поставили только спустя пять месяцев непрерывного обследования. Хождение по больницам началось с детской поликлиники, где педиатр призналась, что не знает, почему у Евы появились ужасные круги под глазами, а сами глаза опухли. Родители были вынуждены обратиться к частной медицине, но и там почти за полгода не смогли распознать нейробластому. У Евы взяли миллион анализов, а нужно было просто сделать УЗИ брюшной полости. Сейчас девочка уже десять месяцев лечится в Корее. Стоимость жизни и здоровья просто космическая. На все лечение, а оно будет длиться еще долго, уйдет 35-40 млн рублей. До конца этого года нужно 10,5 млн. Около 4 млн уже собрано, но останавливаться рано. Вы можете помочь двухлетней малышке прямо сейчас, и пусть вас не пугает соотношение большой суммы и вашего вклада. Из малого рождается большое, и даже сто рублей очень помогут в общем деле. Случай Вероники это недавно доказал.

Номер карты Сбербанка 4276 5000 2207 7554

Получатель — Андрей Варосян

Номер телефона отца девочки — 8900 433 2626

Номер карты Сбербанка 5469 5000 1125 1172

Получатель — Елена Сергеевна Булгакова

Номер телефона мамы девочки — 8914 758 5005

Обе карты привязаны к номерам телефонов

7707083893 ИНН Сбербанка.

Андрей Варосян
Андрей Варосян

После того, как Андрей Варосян с горечью рассказал об упущенном времени (а ведь денег на лечение, возможно, понадобилось бы меньше, если бы опухоль выявили раньше), депутат Виталий Гомилевский спросил у министра здравоохранения области, что не так с нашей диагностикой. Алексей Пак ответил, что его ведомство не может отвечать за врачей, ведущих частный прием. Но ведь семья Варосян выбрала платную медицину, потому что бесплатная расписалась в бессилии, это во-первых. А во-вторых, в наших платных клиниках в большинстве своем работают те же врачи, что в госучреждениях.

Но разбираться нужно не с конкретным случаем, а с системой оказания помощи, в частности, с информированием. Родители заболевших детей часто не знают, что им положено, а что нет, куда обращаться, каков порядок действий. По мнению Алексея Пака, об этом говорится предостаточно, министр не знает, "на каком еще заборе можно это написать". Однако опыт ИА Sakh.com, которое давно и успешно собирает деньги детям, свидетельствует об обратном. Многие родители приходят в редакцию с просьбой объявить сбор, потому что просто не знают, что делать. Кому-то лечащий врач напрямую (но без свидетелей) говорит — езжайте за границу, здесь вам не помогут. Кто-то обращался в минздрав, но остался разочарован: все долго, сложно, непонятно. Представитель министерства, начальник отдела организации медицинской помощи детям Ирина Хегай объяснила, что здесь есть место субъективным ощущениям и объективной реальности. Родители, узнав о страшном диагнозе, хотят немедленно лететь, например, в РДКБ, но у медиков и чиновников от медицины "свои скорости": то, что для мам и пап срочно, для них — планово. Это не значит, что отправка на лечение в федеральные клиники затягивается (хотя бывает и это), просто все происходит не так быстро, как хотели бы родители.

Алексей Пак, Елена Касьянова
Алексей Пак, Елена Касьянова

К вопросу о том, как много делается для направления детей в российские лечебные центры, на круглом столе возвращались часто, несмотря на то, что главным предметом обсуждения была организация и оплата лечения за границей. Минздрав посчитал нужным все-таки отметить, какая проводится работа и насколько непросто бывает все организовать. Например, сейчас решается вопрос о пересадке сердца сахалинскому ребенку. За словом "трансплантация" стоит большой труд: квоты, документы, переговоры, согласования, разрешение на перевозку ребенка со спецоборудованием авиатранспортом и т. п. Однако ведь это и есть работа минздрава. Хорошо, что она делается, но за этим конкретным круглым столом собрались поговорить о том, что пока не делается.

Немного статистики. В прошлом году высокотехнологичная помощь в областной детской больнице была оказана 117 детям, в российских клиниках — 331 ребенку. Основные направления: кардиология, неврология, онкология, педиатрия. С января по 25 июня в медцентры за пределами Сахалинской области с реанимационным сопровождением направлены 5 детей. Правительство региона содействовало лечению двоих детей за пределами РФ. Это те случаи, когда из российских клиник пришел отказ. Результаты терапии за границей не были положительными.

Виталий Полянский
Виталий Полянский

— У нас нет высококачественного лечения, — стараясь не задеть чувства работников минздрава, но все-таки убежденно высказался Виталий Полянский.

Он считает, что на острове нужно построить специализированный центр, который мог бы принимать детей с онкологическими заболеваниями после того, как они пролечились за пределами региона. Восстановлением здоровья юных сахалинцев в этом центре могли бы заниматься под онлайн-руководством лучших профессоров страны и мира. Полянский затронул также вопрос отказа сахалинских врачей выписывать направления на лечение в российских клиниках. Иногда это сопровождается совершенно некорректными выражениями. Таким образом папам и мамам дают понять, что их ребенок безнадежен и "дергаться" нет смысла. По словам Полянского, родители ребенка с нарушениями мозговой деятельности рассказывали ему, что детский невролог Людмила Парамзина напрямую спрашивала, зачем они пришли к ней "с этим овощем". Алексей Пак признался, что никогда в жизни не сказал бы такого, но за всех своих подчиненных ручаться не может. Он признал, что черствость и грубость медперсонал, увы, иногда допускает.

Министр добавил, что в особо сложных случаях губернатор Олег Кожемяко сам обзванивает российские клиники и просит принять ребенка. Вероятно, речь идет о Веронике Красиной, которая сейчас обследуется в центре Рогачева в Москве. Читатели Sakh.com собрали деньги для лечения Вероники в Корее, мама девочки была настроена лететь туда, но губернатор решил вмешаться в ситуацию и договорился с Рогачева.

Наверное, это неправильно, что глава области сам звонит в клиники, высказал мнение глава ЦТВС Дмитрий Третьяков, который присутствовал на встрече в качестве отца ребенка, несколько лет назад получившего высокотехнологичное лечение за рубежом. Губернатор не должен решать такие вопросы, работа должна быть налажена так, чтобы ему не приходилось вмешиваться.

Дмитрий Третьяков
Дмитрий Третьяков

Когда у Дмитрия Третьякова возникла трудная ситуация, он получил помощь буквально за сутки, из фонда "Сахалин-21 век". Что бы о нем ни говорили, деньги детям из него выделялись. Да, в Корее все было дорого, но там хотя бы видишь, за что платишь, считает глава ЦТВС. Его удивляет, что вроде бы и оборудование в корейских больницах такое же, и у людей тоже две руки, две ноги и голова, но делается все совершенно иначе — лучше, качественнее, быстрее, чем у нас. Потому что там сложные операции поставлены на поток, а в наших больницах (при всем уважении к врачам, среди которых есть прекрасные мастера своего дела) каждая более-менее нерядовая операция — подвиг. Это просто показатель уровня развития медицины, вот и все. Понятно, почему родители тяжелобольных сахалинских детей рвутся в Корею. Это не блажь, а реальный шанс сохранить жизнь своему ребенку. Что тут говорить, многие сахалинские врачи сами лечатся в Корее.

Выголов, Захарчук, Гомилевский
Выголов, Захарчук, Гомилевский

Но что же сделать, чтобы уйти от экстренного сбора средств как от единственного способа подарить маленькому человеку надежду на выздоровление? Как узаконить выделение средств на лечение за границей? Можно ли вообще это сделать? И где взять деньги? Ответов на эти вопросы пока нет, но хорошо уже то, что есть намерение искать их.

Итогом круглого стола станет резолюция, в которой прописали несколько задач: сформировать порядок выделения средств на лечение детей за границей, узнать, можно ли надеяться на резервный фонд губернатора, а также создать рабочую группу для регулярного обсуждения вопросов.

Ксения Семенова, главный редактор ИА Sakh.com:

— Радует, что вопрос помощи тяжелобольным детям сдвигается с мертвой точки. Пусть пока это только режим обсуждения, но может быть, он к чему-то приведет. В этой связи непонятен комментарий депутата Юрия Выголова, который возмутился, что каждый, кто брал слово, говорил по пять-семь минут. Депутату хотелось короче. Послушайте, Юрий Федорович, подобный формат случился впервые, и если эта тема вам кажется неважной, можно уйти и не слушать чужие выступления. Но зачем тогда вообще приходить, если круглый стол, который длился 50 минут, показался очень длинным?

В Сахалинской области достаточно средств, чтобы дети лечились в том числе за границей, если других вариантов нет. Удивила позиция минздрава в лице министра и его заместителя. Никто не приуменьшает значимость работы сахалинских врачей, всем понятно, что они часто совершают настоящий подвиг, выхаживая сложных пациентов, в том числе детей. И при этом никто не запрещает рассказывать об их героическом труде, если считается, что эту работу никто не видит. Однако это не исключает проблему диагностики в сахалинских учреждениях, излишнюю забюрократизированность всех процессов и даже незаинтересованность чиновников от медицины в том, чтобы разобраться в конкретном вопросе. Вероника Красина приехала после последнего курса лечения из Кореи в марте, а в Рогаческую клинику в Москве попала только сейчас — впервые за четыре года борьбы с раком. Преступное промедление в отправке ребенка привело к тому, что сегодня у нее метастазы в костях. У каждого своя работа: у нас — писать новости, говорить о проблемах и своими силами их решать, а у минздрава — помогать детям. И преподносить это как подвиг и геройство, наверное, неправильно.

Самая полезная идея круглого стола — предложение все-таки подумать над тем, чтобы в бюджете области были отдельные деньги для детей, которые нуждаются в экстренной помощи. Их не так много, и если вы спросите себя, что важнее в данный момент — лечение ребенка или очередная ерунда, на которую выделяются миллионы, надеюсь, ответ будет очевидным. Ну и, конечно, хотя бы один детский онколог на Сахалине, где ситуация с заболеваемостью раком очень серьезная, необходим. Министр сегодня сказал, что строить большой онкологический центр на острове нецелесообразно. Но никто и не говорит, что нам нужен именно большой. Хотя бы отделение при взрослом диспансере или детской больнице не делало бы ситуацию настолько критической — такой, как у Евы Варосян, когда диагноз ей ставили пять месяцев.

Новости по теме:
Подписаться на новости