Борьба за Пашу: пока трехлетнего сахалинца спасают в Саратове, его мама дежурит у областного минздрава

В редакцию ИА Sakh.com обратилась жительница Южно-Сахалинска Мария Нагорная, мама трехлетнего Паши, который сейчас находится в реанимационном отделении саратовской больницы после нескольких операций на легком и с только что выявленным острым лейкозом. С 2015 года не было дня, чтобы Мария не билась за здоровье сына, но сахалинские врачи, по ее мнению, слабо разделяли огромное желание спасти малыша. Женщина хочет предать ситуацию огласке.

— Паша родился в срок, в родах получил травму головного мозга, — рассказывает Мария. — Я говорила, давайте кесарить, потому что его головка не проходила, но меня заставили два часа приседать. В итоге у ребенка было обширное кровоизлияние в мозг. На третий день после рождения его положили в отделение патологии новорожденных, где он подхватил инфекцию. Началась пневмония, ее лечили четыре месяца сильными антибиотиками. Потом перевели в первую педиатрию, сделали бронхоскопию, нашли ателектаз верхней доли правого легкого. Каждую неделю рентген показывал это пятно, они считали, что это пневмония и продолжали лечить тяжелыми препаратами. А ателектаз — это когда слиплись ткани легкого, никакой инфекции там не было.

Только потом Мария узнала, что у ее сына генетическая патология — микроделеция 15-й и 19-й хромосом. Именно этим скорее всего обусловлен врожденный иммунодефицит, который только усилился от бесконечных антибиотиков, от чего Паша стал постоянно болеть и отставать в развитии. Держать голову он начал только в полтора года.

Три года Мария возила сына в Саратов на реабилитацию (за свой счет, не считая 100 тысяч рублей, ежегодно выделяемых соцзащитой на реабилитацию). Результаты радовали: мальчик научился ходить, пусть и с поддержкой, начал потихоньку говорить, полюбил рисовать. Но со всеми достижениями пришлось распрощаться из-за нового приступа болезни.

— В феврале 2016 года у Паши сильно увеличились лимфоузлы. Ни Сахалин, ни Владивосток ничего не смогли найти по биопсии, и только Санкт-Петербург поставил туберкулез лимфоузлов. Девять месяцев тяжелого лечения — и мы побороли эту болячку. В декабре 2017 года лимфоузлы снова увеличились. Мы испугались, побежали сдавать анализы. Нас начали гонять. Мы сидели в областной больнице в отделении, где много больных детей, потом нас отправили в стоматологию, сказали, что лимфоузлы увеличены из-за испорченных зубов, но стоматологи заявили — это не к нам. В результате Паше вырезали аденоиды, а потом вырвали 12 зубов. У него были плохие зубы, но никто не брался лечить, боялись, ведь у него гидроцефальный синдром, неврология и чего только нет, — рассказывает мама мальчика.

После удаления зубов лимфоузлы не уменьшились. Ребенок кашлял по ночам до рвоты, потому что в горле скапливалась слизь. Мария постоянно говорила об этом врачам, она хотела получить направление на обследование и лечение в федеральной клинике, но его никто не выписывал.

Во время очередного перелета в саратовский реабилитационный центр мальчик простыл, и снова развилась пневмония. Пашу положили в реанимацию. На этот раз все оказалось очень серьезно. Анализы показали сильную анемию, тромбопению, а также грибковую инфекцию и золотистый стафилококк. С этими инфекциями уже боролись сахалинские врачи, правда, по словам Марии, они не назначили итоговое обследование после курса лечения. Врачи саратовской больницы предположили, что инфекции у мальчика уже давно, и сказали, что нужно лететь в крупную клинику, где больше возможностей.

В клинической больнице Саратова Паше сделали три операции на правом легком. У мальчика начались сепсис, сильная тахикардия. И, что еще хуже, врачи выявили острый лейкоз. Начали делать химиотерапию, потому что нельзя терять ни минуты.

Мария оставила сына в больнице (за ним сейчас ухаживает ее мама, пенсионерка), а сама прилетела на Сахалин, чтобы попросить в минздраве квоту на лечение в одной из крупных российских клиник, взять кредит (все деньги, которые были у семьи, потрачены), а также решить вопрос с больничным. Женщина является военнослужащей и уже использовала отпуск за этот год. Взять больничный в Саратове невозможно: Мария не лежит в больнице с ребенком, в реанимации это невозможно. Но она хочет и должна приходить туда каждый день, быть рядом с сыном, держать его за руку, а когда его переведут в другое отделение, находиться с ним круглосуточно.

Женщина надеялась, что больничный дадут в детской поликлинике Южно-Сахалинска, но ей отказали, объяснив, что не видят ребенка, и предложили уволиться с работы. Войти в положение мамы, которая живет на успокоительных, заведующая поликлиникой не захотела.

— Мой сын сейчас не транспортабелен, но у меня есть справка из саратовской больницы — официальная, с печатью. Однако заведующая сказала "ничего не знаю" и спряталась за дверью, — говорит Мария.

Десять дней назад она записалась на прием к заместителю министра здравоохранения Сахалинской области. Встреча должна была состояться сегодня, но из ведомства перезвонили и сказали — вас не смогут принять, слишком много совещаний, приходите 16 сентября. Мария, доведенная до отчаяния, забыла о вежливости и начала кричать в трубку, что-то вроде "пока вы там совещаетесь, мой ребенок умирает", и только после этого ей сказали прийти ближе к вечеру, возможно, замминистра ее примет.

Говоря о том, что саратовские врачи, исследовав медкарту Паши, обнаружили, что тромбопения у него с рождения, Мария начинает плакать. Она не понимает, как так. Почему она узнала об этом только сейчас, когда состояние ее сына близко к критическому? Неужели я не обследовала бы его раньше, качает головой женщина. И еще она не понимает, почему на результаты генетического обследования на Сахалине никак не отреагировали, хотя из них было понятно, что нужно уделить внимание иммунитету.

— Первый раз нам прокололи иммуноглобулин, когда мы два месяца лежали с температурой в сахалинской детской больнице и ничего не помогало. Приехал профессор из Владивостока читать здесь лекции, осмотрел заодно моего ребенка и назначил иммуноглобулин. Трое суток этих уколов — и после этого Паша год не болел. Я спрашивала врачей, может стоит периодически прокалывать этот препарат, раз такой хороший эффект, но они отвечали — у вас же не стоит точный диагноз. И на обследование нас не отправляли, — рассказывает Мария.

В эти минуты мама Паши дежурит у минздрава в надежде на встречу с замминистра.

Sakh.com запросил в ведомстве комментарий по поводу лечения мальчика на Сахалине, предоставления больничного в подобной ситуации, а также предоставления квоты.

Качеством оказания медицинской помощи маленькому сахалинцу заинтересовался следком, намечается проверка.

Тем временем Мария Нагорная побывала на приеме в минздраве. В кабинете замминистра Ларисы Згурьевой она провела больше часа.

— В кабинет я вошла с боем, — рассказывает Мария. — Меня не хотели пускать, перед лицом закрывали двери. Там собралась целая комиссия, присутствовала главврач детской больницы, представители детской поликлиники. Мне сказали, что сначала обсудят некоторые вопросы без меня и посмотрят документы ребенка. Какие документы, если свежая выписка из саратовской больницы у меня, а у них ее нет? А еще сказали, что это медицинская тайна, поэтому меня пригласят в кабинет позже. Какая тайна? Речь идет о моем ребенке! Я ему что, посторонняя? Меня поразило такое нечеловеческое отношение. В общем, я отказалась ждать в коридоре и вошла вместе со своим юристом. Прямо оттуда позвонила заведующей реанимацией саратовской больницы, где лежит Паша, поставила на громкую связь. Заведующая пыталась донести до нашего минздрава, что Сахалинская область должна отправить Пашины документы в российскую клинику, а когда оттуда придет вызов, дать нам квоту. На это заместитель министра сказала — отправляйте сами. Я не шучу, так и сказала. Заведующая реанимацией ответила, что они, в принципе, не против и могут отправить документы, но квоту должен выделять регион, в котором прописан ребенок. Я спросила — мне что, прописать ребенка в Саратове? И только после этого и еще после того, как я показала страшные фотографии Паши, где он лежит весь в трубках, разговор стал конструктивным. Мне сказали, что минздрав напишет в центр Рогачева и в РДКБ. Как только состояние моего сына стабилизируется, его нужно перевозить в специализированную клинику в Москву. Кроме того, минздрав подготовит официальное письмо в адрес командира 68-го армейского корпуса с подтверждением, что ребенок действительно находится в саратовской больнице и мое присутствие там необходимо. Это нужно, чтобы меня не уволили.

Позже минздрав прислал в редакцию свой комментарий: