Маленький сахалинец Паша Нагорный чувствует себя лучше и готовится к химиотерапии

Трехлетний сахалинец Паша Нагорный по-прежнему проходит обследование в национальном медицинском исследовательском центре имени Дмитрия Рогачева в Москве. 1 октября врачи сообщили маме мальчика, что посев показал наличие грибковой инфекции в легких. Именно она дает воспаление и приводит к рецидивирующей пневмонии. Сейчас Паше дают противогрибковые препараты и антибиотики. Химиотерапию против острого лейкоза пока не начинают, сначала нужно победить инфекцию.

Мальчику предстоит пройти дорогостоящее генетическое обследование, чтобы уточнить, действительно ли у него тяжелый комбинированный иммунодефицит.

— Помните, сахалинский минздрав говорил, что у моего сына иммунодефицит с рождения? Так вот, даже здесь, в крупном исследовательском центре, Паше пока не ставят такой диагноз. Профессор, который смотрел Пашу, сказал, что в любом случае его будут сейчас поддерживать иммуноглобулином, чтобы помочь ему бороться с болезнью, — рассказывает Мария Нагорная.

Малыш стал чувствовать себя немного лучше и вчера даже ненадолго сел на кровати. Пока в таком положении он выдерживает минуты полторы, не больше, но учитывая, что еще совсем недавно он находился в реанимации и его состояние внушало серьезные опасения, динамика положительная.

— Паше очень понравилось сидеть, он поиграл в игру. Потом ему стало тяжело, и он снова улегся. Привыкаем, обживаемся. Здесь, конечно, много правил, но их несложно выполнять. Мамочки всех детей друг друга поддерживают. Детки здесь от совсем маленьких до подростков, — говорит Мария.

1 октября у Лёвы, старшего брата Паши, взяли кровь в саратовской больнице. Биоматериал отправили курьером в Москву, и сейчас врачи решают, подойдет ли брат в качестве донора костного мозга. Анализ будет готовиться около трех недель. План лечения обозначен — химиотерапия, затем трансплантация костного мозга.

Тем временем сахалинский минздрав прислал ответ на официальный запрос ИА Sakh.com, отправленный больше недели назад. В документе, подписанном министром Алексеем Паком, говорится, что сахалинские врачи не проглядели у ребенка лейкоз, как подозревает Мария Нагорная. Еще 3 августа по результатам миелограммы это заболевание не определялось. Диагноз саратовские врачи поставили в сентябре, вероятно, сразу после того, как болезнь резко дебютировала.

Что касается действий по ускорению диагностики и отправки ребенка в федеральную клинику, Алексей Пак сообщает, что региональный минздрав организовал телемедицинские консультации между саратовской больницей, центром Рогачева и РДКБ. Врачи обсудили диагноз и тактику лечения. Кроме того, областное министерство открыло талон на оказание высокотехнологичной медицинской помощи.

В ответе на запрос говорится также, что в соответствии с приказом Минздрава РФ от 29.12.2014 года "Об утверждении порядка организации оказания высокотехнологичной медицинской помощи с применением специализированной информационной системы", решение о направлении пациента в федеральную клинику принимает то медучреждение, где проводится лечение. Таким образом, сахалинское ведомство как бы снимает с себя ответственность за нерасторопность, из-за которой Мария Нагорная изначально и обратилась в редакцию Sakh.com.

Оценка деятельности учреждений здравоохранения, включая областной минздрав, будет дана органами Росздравнадзора, сообщает Алексей Пак.