16+

Трехлетний сахалинец Ной Бадеян любит музыку и хочет победить ДЦП

Здравоохранение, Южно-Сахалинск

Маленький Ной еще не может сказать, кем мечтает стать, но его интересы говорят сами за себя. Он ни дня не может прожить без музыки. Да что там дня! Ной готов слушать ее бесконечно. Во время еды и на прогулке, в процессе собирания пирамидки и перед сном — чем бы мальчик ни занимался, он любит делать это в сопровождении детских песенок, спокойных или веселых мелодий, колыбельных. Может быть, именно сейчас, в трехлетнем возрасте, из этого интереса у малыша начинает расти талант, как растет разноцветная пирамидка, если ее "фундаментом" сделать самое большое кольцо.

Собрать "пирамидку" своих возможностей и способностей в одиночку Ною будет непросто. Ему понадобится помощь массажистов, рефлексотерапевтов, логопедов и других добрых взрослых, любимых родителей Алины Иванян и Эдварда Бадеяна, а еще — без этого никак — незнакомых людей, которые умеют быть немножко волшебниками и помогать детям справиться с болезнью.

У Ноя Бадеяна детский церебральный паралич. Играть на своем обожаемом маленьком ксилофоне он может, только сидя с поддержкой. В свои три года мальчик не умеет ходить, сидеть и пока даже ползать на четвереньках. Зато ловко передвигается по дому по-пластунски и после очередного курса реабилитации научился сидеть на подвесных качелях, держась обеими руками. Без рук сидеть пока не получается, но родители мальчика уверены, что это дело времени. У Ноя большое желание научиться быть самостоятельным.

Ной — третий ребенок в семье. Он родился 18 августа 2016 года, пятимесячным, весил всего 660 граммов. Врачи сказали прямо — будьте готовы к тому, что мальчик не выживет. Но он выжил, потому что с самого рождения был очень сильным и чувствовал огромную поддержку и заботу.

Через месяц после рождения, когда Ной весил всего килограмм, ему сделали операцию на сердце. Если малыш рождается с экстремально низким весом, у него может быть порок сердца — открытый артериальный проток. Обычно он зарастает после рождения, но Ною пришлось закрывать его хирургически.

— Пять месяцев наш сын был зависим от кислорода, а 31 января он сделал нам подарок и задышал сам, — рассказывает Алина Иванян.

После выписки из больницы Ноя поставили на учет к кардиологу. Про ДЦП тогда ни у кого даже мысли не было, отставание в развитии связывали с кардиологическими проблемами. Оформили инвалидность по кардиологии, лечились, потом все нормализовалось, но ребенок по-прежнему не мог даже переворачиваться из положения лежа, умел разве что держать голову.

— В 2018 году мы лежали в неврологии, и только тогда поставили ДЦП. Ною было почти два года. У меня мурашки побежали по коже, я не верила этому диагнозу. Врачи, наверное, должны были догадаться раньше, ведь у меня первый такой ребенок, а через них много таких проходит, — говорит мама Ноя.

Во время медкомиссии Алину спросили — почему не лечитесь за пределами области? Она ответила, что нет денег. Тогда ей рассказали о праве ежегодно получать от государства по 200 тысяч в год на реабилитацию ребенка на материке (100 тысяч от центра социальной поддержки Сахалинской области авансом и еще 100 — от департамента социальной политики администрации Южно-Сахалинска после поездки, в качестве компенсации). Так начались путешествия Ноя по реабилитационным центрам. В прошлом году он побывал в Санкт-Петербурге, в центре "Родник". Там Алине очень понравилось, но было дорого, денег не хватало. В этом году, благодаря поддержке московского благотворительного фонда помощи детям-инвалидам с ДЦП "Адели", маленький сахалинец две недели проходил реабилитацию в Москве. А еще побывал в Анапе, на выездном курсе центра "Родник". На это были потрачены кредитные средства, деньги, которые родителям Ноя перевела мама Вероники Красиной Ирина Шестак, а также 100 тысяч от областного центра соцподдержки. В департаменте соцполитики городской администрации документы на возмещение части затрат приняли, но сказали, что в этом году 100 тысяч, скорее всего, не дадут, так как, согласно изменениям, теперь компенсировать могут только поездки в медицинские учреждения, а "Родник" таковым не является.

В течение месяца, проведенного в Анапе, с мальчиком так хорошо занимались, что его позвоночник заметно выпрямился, уменьшилась спастика, Ной снова стал болтать на своем языке, как говорит мама. Раньше он уже делал это, а потом замолчал, сейчас наметился прогресс.

Но этот прогресс — явление хрупкое, его нужно постоянно поддерживать. ДЦП — заболевание, которое не любит перерывов. Стоит добиться какого-то результата и прекратить занятия, как сразу начнется откат.

Чтобы заниматься столько, сколько нужно Ною для достижения и поддержания хороших результатов, одного-двух курсов в год за пределами области недостаточно. А на Сахалине, с сожалением говорит Алина Иванян, уровень реабилитации не тот. Самостоятельные занятия дома тоже не помогут добиться заметного сдвига, ведь родители не специалисты. Даже массаж, несмотря на все желание и полученные базовые навыки, они не смогут сделать профессионально, что уж говорить о таких чудесах реабилитации, как биоакустическая коррекция мозга. Это метод, при котором с помощью специальной компьютерной программы сигналы мозга, полученные из электроэнцефалограммы пациента, преобразовываются в звуки, которые способствуют саморегуляции организма. Ною очень нравилось лежать в наушниках и слушать "музыку" собственного мозга, а родители отметили, что после курса таких занятий активнее пошло развитие игровых навыков. Мальчик стал проявлять интерес к игрушкам, с которыми раньше просто не понимал что делать.

Чтобы закрепить успехи и сделать рывок вперед, Алина Иванян планирует поехать в Харбин, в одну из клиник, в которой лечился ребенок ее знакомых. Результаты были очень заметные, и в целом о клинике много положительных отзывов. Один курс реабилитации длится три месяца. Алина хочет взять два курса подряд. Они будут стоить 17 748 долларов, это около 1,2 млн рублей. 200 тысяч помогли собрать "Вольные музыканты", остался миллион. Срок сбора — до середины сентября. Приглашение из клиники уже есть. Ноя ждут очень нужные и полезные процедуры: иглоукалывание, терапия ног и рук по специальной методике, массажи, занятия с логопедом-дефектологом, уколы для улучшения мозгового кровообращения. Вместе с проживанием и услугами переводчика за полугодовой курс получается не такая уж космическая цена.

— Врачи говорят нам, что у нас хороший и перспективный ребенок, но нужно работать и работать. Развитие есть, так что мы уверены, что все будет хорошо. Ной обязательно встанет на ноги. Сейчас, до отъезда в Китай, чтобы не терять времени, мы ходим на занятия в бассейн и на иппотерапию в "Преодоление". Ною нравится. Он вообще спокойный и отличный ребенок, без капризов, если все идет по режиму. Любит, чтобы все происходило вовремя, — говорит мама мальчика.

Расширенный курс реабилитации будет сейчас очень вовремя. Мы надеемся, что у Ноя все получится, и по возвращении на Сахалин он порадует нас своим прогрессом.

Реквизиты для помощи Ною:

Карта Сбербанка: 5469500012723088 (получатель — Иванян Алина Самвеловна)

Карта привязана к телефону: 89004262990

Счет получателя: 40817810350340331050

Банк получателя: Дальневосточный банк ПАО Сбербанк г. Хабаровск

ИНН банка получателя: 7707083893

БИК банка получателя: 040813608

Корреспондентский счет: 30101810600000000608

Код подразделения банка по месту ведения счета карты: 70856708

Адрес подразделения банка по месту ведения счета карты: г. Южно-Сахалинск, ул. Комсомольская, 195а.

Новости по теме:
Узнавайте новости первыми!
Подписаться на новости
Telegram Подписаться в Telegram WhatsApp Подписаться в WhatsApp

Обсуждение на forum.sakh.com

badeyannoy 08:17 30 сентября 2019
Доброе утро. Хочу выразить свою благодарность вольным музыкантам за их бескорыстный труд ,за их добрать. Не смотря не на плохую погоду не своих жизненные трудности они собрали 130000р и подержали моего маленького Ноя пройти надеждой этот трудный жизненный путь. Дай бог им здоровья и счастья чтобы их жизненный путь был светлым и счастливым. Чтобы они не знали что такое болеть. 🙏🙏🙏🙏Огромное спасибо.
badeyannoy 08:08 30 сентября 2019
Перевод 130000р от НАТАЛЬЯ ДМИТРИЕВНА Ф.
Баланс ECMC3088: 130299.55р
Сообщение: "От Вольных Музыкантов"
badeyannoy 08:09 24 сентября 2019
Благодаря тем людям кто помогает собрать деньги на лечения Ноя уже собрано 898302р и осталось собрать 301698р. 🙌☀️🙏
badeyannoy 08:04 24 сентября 2019
Ни одного дня без доброго дела! Вчера мы по договору открыли сосуд который стоял в Армросе. Я очень благодарно руководству Армросе и клиентом которые собрали 27310р.
HI0XA 16:16 11 сентября 2019
Осталось собрать 428 тысяч. Спасибо всем, кто уже помог и только собирается!
Читать еще 255 комментариев