Особенный курильский ребенок с рождения сталкивается с ошибками врачей

В семье курильчан Ольги и Максима (имена изменены) родился особенный ребенок. Мальчик появился на свет всего три месяца назад, но ему и его родителям уже многое пришлось испытать, в том числе и столкнуться с равнодушием людей в белых халатах.

Ольга предпочла не комментировать описанную ниже ситуацию по двум причинам. Во-первых, она сама медик, и не хочет обсуждать действия своих коллег даже после того, что с ней и ее сыном случилось. Во-вторых, по ее словам, рассказ получился бы слишком эмоциональным. Учитывая ее жизненные принципы и домашние заботы, Максим сам решил рассказать корреспонденту Сах.кома историю, которая, судя по всему, еще далека от завершения.

Слово Максиму.

***

Мы с супругой живем на Итурупе уже седьмой год, приехали на остров с двумя детьми. Дети наши подросли, и мы решили родить третьего ребенка. Первые месяцы беременности у Ольги прошли замечательно, но в последнем триместре, в сентябре 2021 года, УЗИ показало, что у нее есть некоторые отклонения в здоровье. К счастью, не критические. Ольга приехала в областной перинатальный центр и провела там все оставшееся время до момента рождения. О врачах-гинекологах центра она отзывается с большой теплотой. Инна Ярославовна Ким (она заведующая отделением) и Елена Евгеньевна Че сделали все, чтобы предродовое нахождение в центре и сами роды прошли успешно. Жене провели кесарево сечение, и второго ноября у нас появился сын ростом 55 сантиметров и весом более 3 килограммов. После рождения его и мать передали неонатологам.

В первый же день у Оли появилось волнение — сына ей принесли под вечер, и ребенок почему-то не взял грудь. Но врачи успокоили — такое случается, и сказали, что уже покормили его молочной смесью. Тем не менее, данная ситуация повторялась неоднократно на протяжении пяти дней, грудь ребенок не брал даже после нескольких часов голодания, из бутылочки же понемногу кушал. По предположениям неонатологов, новорожденный так проявлял свой упрямый характер. Тем временем провели все рутинные анализы и прививки, патологии обнаружено не было.

Через пять дней Ольгу и сына выписали с диагнозом "здоров", и они прилетели в Курильск. В этот же день мы заметили, что ребенок наш как-то странно дышит, а лежа на спине, начинает задыхаться. И кушает очень мало, как будто ему что-то мешает.

Оля заглянула сыну в рот и оторопела. Вызвала коллег, в душе надеясь, что ошиблась. Но — увы — налицо оказались признаки синдрома Робена — врожденного порока челюстно-лицевой области. Эта аномалия характеризуется недоразвитием нижней челюсти, западанием языка и наличием расщелины неба.

Врачам в перинатальном центре всего лишь нужно было заглянуть ребенку в рот! Почему этого никто не сделал?! Никогда и в мыслях у нас не было, что в учреждении такого уровня могут пропустить столь серьезную патологию, которая диагностируется с помощью простейшего визуального осмотра ротовой полости и не требует для этого специальной аппаратуры.

Позвонили в перинатальный центр, там началось "движение", стали искать виноватых и даже намекнули, что теперь ответственность за возможные фатальные последствия несут курильские врачи, у которых на участке появился ребенок с редкой патологией. А при чем здесь курильская ЦРБ? Руководство нашей районной больницы, наоборот, сделало все, чтобы жену с сыном приняли в детской областной больнице, сопровождало нас буквально круглосуточно, оперативно решая все возникающие вопросы.

Вертолета санитарной авиации мы так и не дождались, да и на самолет попали не сразу — не оказалось билетов. Прождали целую неделю, и так в совокупности уже 2 недели ребенок находился без специализированной помощи. Хотя довольно необычно: еще летом анонсировалось губернатором, что у администрации района всегда должна быть "бронь" на несколько мест.

Рейс из Курильска оказался поздним — Оля прилетела в половине одиннадцатого вечера. Но в аэропорту их никто не встречал, хотя была такая договоренность. Принимающая сторона то ли забыла, то ли перепутала число и время. И, как назло, люди, с кем договаривались о встрече, оказались в тот момент вне зоны доступа.

По совету главврача ЦРБ Елены Васильевны Мацишиной Оля позвонила в скорую помощь, и — о чудо! — через какое-то время приехали сразу две машины. Одна из карет из областной детской — главврачу все же удалось дозвониться до адресата.

В больнице выяснилась еще одна напасть: у нашего мальчика диагностировали двустороннюю пневмонию. К счастью, не ковидную.

К персоналу отделения патологии новорожденных никаких претензий: медсестры и врачи относились доброжелательно и профессионально. Чего не скажешь о других медиках. При синдроме Робена многое, да что там многое, почти все зависит от квалификации узких специалистов — челюстно-лицевого хирурга и отоларинголога (лора).

Хирурга пригласили из детской областной стоматологической поликлиники.

Ольга запомнила только его фамилию. Мужчина уже в годах, представился, осмотрел ребенка, и, услышав, что мы будем подавать на инвалидность сыну, пообещал сделать подробное заключение.

При этом врач рассказал, что подобные случаи в Сахалинской области не редкость, но на данный момент наш сын в регионе такой один. Нам от такой "исключительности" легче не стало. А заключение хирурга получилось, мягко говоря, странным. Никакой полноты сведений — в нем даже не говорилось, что у нашего сына нарушено дыхание. Кроме того, профильный специалист не дал ни единой рекомендации по технике кормления ребенка, правильному положению в кроватке для профилактики обструктивного апноэ сна, все эти сведения жена вынуждена была добывать самостоятельно из интернета, а также из заочных консультаций с челюстно-лицевыми хирургами федеральных центров, которые, к слову, отвечали на ее письма немедленно и совершенно бесплатно, удивляясь, почему все это ей не объяснили местные специалисты.

С лором возникла не менее странная ситуация. Его ждали два дня, так как по словам, в ОДБ он в единственном числе. И он появился, точнее, практически в палату вбежал неустановленный мужчина. Оля даже не сразу поняла, что это за человек. Он не представился, не объяснил цель своего визита, о его принадлежности к медицинскому сообществу можно было судить только по наличию медицинского костюма. Незнакомец взял деревянный шпатель, заглянул ребенку в рот и так же безмолвно и стремительно вышел из палаты. Провел он в палате от силы секунд тридцать.

На вопрос к лечащему врачу, почему лор не осмотрел ни уши, ни нос, ответа не последовало. Жена очень ждала визита лора, подготовила ряд вопросов к нему, в том числе о состоянии ушек, ведь из медицинских источников она узнала, что при данной патологии у ее ребенка возможно развитие отита и тугоухости.

Ольга потребовала предоставить ей историю болезни сына. Написала заявление. Не сразу, но историю все же принесли. И там в заключении отоларинголога значилось, что "носовая перегородка искривлена, а при отоскопии барабанные перепонки серые. Без дефектов". Волшебник! Хотя Оля точно помнит, что никакой отоскопии (это обследование с помощью спецприбора) пришедший к ней в палату лор не проводил. Более того, в своей записи он не оставил также никаких рекомендаций насчет диспансерного наблюдения и дальнейшего обследования, хотя по протоколу в возрасте 3 месяца ребенку показана консультация сурдолога. Все эти претензии были выражены женой в устной форме лечащему врачу с требованием повторно пригласить лора для нормального осмотра, однако за 21 день пребывания в больнице он так и не удосужился явиться к крошечному ребенку с тяжелым пороком, несмотря на ежедневные напоминания.

И если в случае с врачами-неонатологами перинатального центра еще можно понять, что они действовали непреднамеренно, просто допустив халатность, когда не диагностировали очевидную патологию, то лор шел на осмотр, уже зная, с чем он имеет дело, диагноз выставили до его прихода. Мог бы для приличия хоть почитать медицинскую литературу, где подробно описана тактика ведения детей с синдромом Пьера Робена.

Ребенка благополучно вылечили от пневмонии, и супруга с сыном вернулись в Курильск уже для сбора документов для подачи на инвалидность. Все необходимые анализы и бумаги подготовили в кратчайшие сроки. Неоценимую помощь нам оказали главврач ЦРБ Елена Васильевна Мацишина и педиатр Ксения Алексеевна Бардаханова. Огромное им спасибо! Детский врач ЦРБ связалась с главным бюро медико-социальной экспертизы по Сахалинской области, и пакет документов мы отправили на Сахалин. Но только спустя неделю после новогодних праздников из бюро позвонили и сказали, что в документах есть много неточностей и недоработок, допущенных областными специалистами. В том числе и в заключении челюстно-лицевого хирурга.

В Курильске предложили: мы все сделаем быстро и дошлем необходимые документы по закрытому каналу связи. Но лицевого хирурга у нас нет, не лететь же снова с ребенком на Сахалин. В бюро стояли на своем: "Мы вам возвращаем документы". Бумаги вернулись в Курильск лишь 27 января. Но уже на следующий день письмо с недостающими документами улетело на Сахалин. Для оперативности его повез врач, который ехал в командировку.

По прилете он позвонил в главное бюро и сказал, что может привезти документы лично. Ему ответили, мол, мы курьеров не принимаем, отправляйте по почте. Согласно трек-номеру, письмо уже на следующий день прибыло в отделение связи, которое обслуживает в том числе и адрес, где находится главное бюро медико-социальной экспертизы по Сахалинской области.

Я позвонил туда и уведомил, что письмо на месте и валяется на почте уже неделю, его только осталось получить. Мне ответили, что нет никаких уведомлений на этот счет, и порекомендовали разбираться с почтовым учреждением. Но специалист бюро явно слукавил. О том, что письмо направлено на почту, им было известно в первый же день.

Не исключено, что письмо в ближайшее время все же будет получено. Но нет никакой гарантии, что волокита с оформлением необходимых бумаг не продолжится, на этот раз из-за отсутствия какой-нибудь запятой или грамматической ошибки. В бюро МСЭ работают врачи-эксперты, еще несколько лет назад они проводили экспертизу при личной явке пациентов, а в последние годы работают только с бумажками, превратившись в обычных клерков. А ведь за бумажками стоят живые люди со своими нелегкими судьбами. И хорошо, если у нашего ребенка есть здоровые родители, которые могут преодолевать порождаемые системой препятствия, а если больной человек оформляет инвалидность для себя? Хватит ли тех остатков здоровья и жизненных сил на борьбу с бюрократией? Многие так и не доходят до конца этого пути, то просто опускают руки от бессилия, то при бесконечной переписке теряются документы на почте, и все приходится начинать заново.

У нас двое здоровых детей родились, и проблем с ними не было. Но третьему нашему сыну, так уж случилось, без медицинского сопровождения сейчас не выжить. И когда мы столкнулись (Максим долго подбирал нужное слово — прим. автора) с равнодушием некоторых медработников и сотрудников учреждений, мы ужаснулись. О каком медицинском туризме и создании кластера в Сахалинской области можно говорить, если некоторые врачи так халатно и безответственно относятся к пациентам? Закупайте оборудования хоть на сотни миллиардов, а без простого человеческого участия и сострадания никакие дипломы и научные звания не сделают из таких специалистов настоящих докторов.

***

В то же время Ольга и Максим с благодарностью вспоминают врачей курильской ЦРБ, областного перинатального центра и детской областной больницы, которые проявили внимание, участие и профессионализм в лечение их ребенка. К счастью, такие специалисты есть, и их немало.

Мальчику предстоит хирургическое вмешательство (хорошо, если одно) и долгий реабилитационный период. Но прежде необходимо оформить инвалидность и получить квоту на операцию.

Ольга и Максим сразу пояснили, что "не жаждут чьей-то крови, известности или материальной выгоды".

— Мы усвоили для себя урок и больше к некоторым специалистам обращаться не будем, если надо, лучше повезем сына в другой регион. Но, к сожалению, далеко не все родители имеют такую возможность, и им остается надеяться лишь на местную медицину, — резюмирует Максим.