Родители Ильи Шашлова передали 4 млн другому больному ребенку. Сахалин.Инфо
23 июня 2024 Воскресенье, 05:37 SAKH
16+

Родители Ильи Шашлова передали 4 млн другому больному ребенку

Здравоохранение, Южно-Сахалинск

Родители 15-летнего Ильи Шашлова, которому читатели ИА Сах.ком собирали деньги на лечение нейробластомы и который в итоге все-таки получил дорогостоящий препарат накситамаб бесплатно, передали 4 млн рублей другому ребенку, нуждающемуся в помощи. Это Снежана Соломаха, ей 5 лет и у нее глиома ствола головного мозга — онкологическое заболевание, которое на Сахалине не смогли вовремя диагностировать. Сейчас девочка находится в Турции, где проходит лечение. Ее мама Ольга обратилась на Сах.ком с просьбой объявить сбор средств. Нужно 17 млн рублей. 13 млн семья смогла собрать с помощью соцсетей, плюс собственные средства, помощь родных и друзей, а 4 млн взять было неоткуда. Узнав об этом, родители Ильи не задумываясь перевели всю нужную сумму. Они не могут быть на сто процентов уверены, что в будущем им еще не понадобятся деньги на лечение сына, но Снежане сейчас нужнее. Мы хотим рассказать эту историю как пример самого бесценного во все времена — помощи друг другу.

Сначала про Илью. Он по-прежнему в Москве с мамой. С декабря 2020 года мальчик лечится в онкоцентре имени Дмитрия Рогачева. После химиотерапии и сложной операции Илья проходит курс иммунотерапии, состоящий из пяти блоков. 11 марта закончился третий блок. По словам папы Ильи Петра Шашлова, результаты обследования, которое провели после второго блока, радуют, отклик на лечение есть, очагов, накапливающих контраст во время КТ, стало заметно меньше. После долгой борьбы за здоровье сына родителям было радостно узнать эти результаты, но лечение продолжается. В планах — поставить Илье специальную иммунологическую прививку от нейробластомы. Благодаря ей иммунитет сможет сам бороться с раковыми клетками. Эта вакцина производится в Испании, сейчас она на третьей стадии клинических испытаний. В России получить ее на данный момент невозможно, скорее всего придется ехать за границу. Время еще есть, и родители Ильи надеются, что к тому времени, когда вакцина понадобится, ситуация в мире хоть как-то успокоится и появится ясность в вопросах перелетов.

Во время сбора для Ильи, в том числе и читателями Сах.кома, было собрано около 16 млн рублей. 4 из них сегодня переведены родителям Снежаны.

Историю этой маленькой девочки тоже обязательно нужно рассказать, несмотря на то, что Сах.ком не объявляет сбор. Возможно, она поможет многим родителям осознать — если они видят и чувствуют, что с ребенком что-то не так, нужно стучаться во все двери, и даже если врач говорит, что все в порядке, не будет лишним дополнительно проконсультироваться у другого специалиста.

Ольга рассказывает, что все началось с периодических головных болей у ее дочери. Сначала они были редкими. В основном голова болела в эмоционально насыщенные дни, когда у Снежаны было много впечатлений. Врач детской поликлиники списал боли на перестройку центральной нервной системы.

В ноябре начались ночные крики, девочка дергалась во сне. Родители обратились в частную клинику, там сказали сделать УЗИ сосудов шеи и пропить глицин в течение месяца. После этого крики прекратились, но в конце декабря у Снежаны открылась сильная рвота, по пять-шесть раз в сутки. Состояние девочки ухудшалось, 27 декабря на скорой ее увезли в областную детскую больницу, в инфекционное отделение. В первый день пребывания, рассказывает Ольга, взяли анализы, провели диагностику, в течение суток делали капельницы. На третий день мама Снежаны поняла, что они просто лежат в палате и пьют Смекту — и больше ничего. Она спросила, не назначат ли что-то еще, и получила ответ — все, что сейчас нужно девочке, это диета и Смекта. Решив, что то же самое можно делать дома, без контактов с другими болеющими пациентами инфекционки, Ольга написала отказ и уехала с дочкой домой.

Сначала все было вроде бы хорошо. На всякий случай Ольга со Снежаной сходили к платному гастроэнтерологу. Он назначил Креон, диету и УЗИ поджелудочной. На УЗИ были небольшие изменения. Вскоре состояние девочки снова ухудшилось, и она опять поступила в больницу. Рвота не прекращалась. С конца декабря по середину февраля Снежану четыре раза доставляли в областную больницу, два из них — на скорой помощи. В этот же период девочка трижды была на приеме у гастроэнтеролога в частной клинике и один раз — у невролога, тоже платно.

— И все говорили — конечно, что вы хотите, у вашего ребенка панкреатит. Я видела, что лечение не помогает, с ребенком что-то не то, а мне повторяли — лечитесь, соблюдайте диету. Потом я нашла в инстаграме гастроэнтеролога с материка, из Липецка, стала консультироваться у этого врача. Врач сказала срочно сделать МРТ головного мозга, потому что симптомы очень серьезные, плохие. То есть понимаете, на Сахалине врачи осматривали моего ребенка, делали обследования, анализы и никто не сказал сделать МРТ, а врач из Липецка просто по видеосвязи заподозрила, в чем может быть причина, — рассказывает Ольга.

Выяснилось, что в Южно-Сахалинске маленьким детям не делают МРТ без направления от детского невролога. В связи с недавней реформой в областной системе здравоохранения получить этот талончик теперь непросто. Нужно дозвониться на 1‑300, взять талон к педиатру, попасть к нему на прием, все объяснить, чтобы он порекомендовал прием у невролога, снова звонить на 1‑300, брать талон к неврологу и в итоге добиться направления на МРТ. Предчувствуя, сколько времени все это займет и видя состояние дочери, Ольга каким-то чудом добилась срочного приема у невролога в детской поликлинике.

— Невролог осмотрел Снежу и сказал, что не видит ничего страшного. В тот момент у нее действительно кроме вялости и прищуривания глаза внешне никаких симптомов не было. Но было двоение в глазах, на которое она жаловалась. Почему врачи не обращали на это внимание? Уже потом я прочитала, что это один из симптомов опухоли мозга, — говорит Ольга.

Получив направление на МРТ и сделав его, родители девочки наконец все узнали. Это диффузная глиома ствола головного мозга. Стадию и степень злокачественности можно уточнить только после биопсии.

Ольга начала узнавать, какие российские клиники готовы принять ее дочку. Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Бурденко в Москве отказал, посоветовав лечиться по месту жительства. Московский онкоцентр имени Блохина ответил, что готов принять девочку, но родители, изучив протоколы лечения, увидели, что в России такое заболевание лечат только лучевой терапией.

— Это просто чтобы заглушить, — говорит Ольга. — Мы стали смотреть другие страны, кто что предлагает, и тут началась эта история с санкциями. Япония закрылась, с Кореей мы не сошлись по датам. Там был карантин, мы потеряли бы много времени. Начали все-таки рассматривать Москву, научный центр рентгенорадиологии Минздрава России, у нас туда тоже было приглашение. Но там тоже предложили только лучевую терапию.

Действовать нужно было очень быстро. Изучив цены, родители Снежаны поняли, что Израиль — это очень дорого, а в Турцию можно поехать. В Стамбуле Ольга нашла известного нейрохирурга, который имеет опыт проведения биопсии у детей с таким заболеванием. В России биопсию делать отказались, поскольку из-за локализации опухоли высоки риски нарушить жизненно важные функции ребенка, а в худшем случае девочке может грозить кома.

7 марта Снежана с мамой и папой прилетела в Стамбул. Ольга побоялась ехать с дочкой одна. Девочка должна быть под ее постоянным присмотром, а параллельно нужно решать множество вопросов: покупать продукты, готовить (семья сняла жилье рядом с клиникой), решать вопросы с картами, переводами, банкоматами и т. п. Свое состояние Ольга характеризует одной фразой — не знаешь, за что хвататься.

Снежане сделали биопсию, сегодня должны сказать результаты. Биологический материал направят на генетическое исследование, после которого будет подобрано лекарство для проведения таргетной терапии. Суть в том, что лекарство изготовят именно под опухоль Снежаны с учетом всех генетических анализов и прочих обследований. Препарат будут изготавливать в течение шести-семи недель.

— Это хоть какая-то ясность, возможность лечения. Если опухоль будет уменьшаться, можно будет говорить об операции. Сейчас размер опухоли около пяти сантиметров, — говорит Ольга.

17 млн рублей, собранные для Снежаны, пойдут на оплату биопсии, курса лучевой терапии (30 сеансов), химиотерапию, установку порт-системы и прочие медицинские манипуляции, осмотры врачей и т. п.

— Ни я, ни муж сейчас временно не можем работать, так что были вынуждены объявить сбор. Мы выставили на продажу машину. Жилье пока не продаем, ведь тогда нам некуда будет вернуться, но если совсем прижмет, придется сделать и это, — говорит Ольга.

Родители Снежаны выражают огромную благодарность семье Шашловых и всем, кто участвовал в сборе для Ильи. Сах.ком в свою очередь тоже благодарит каждого, кто откликается на благотворительные сборы. Мы надеемся, что вы будете делать это в любые времена, какими бы сложными они ни были.

Обновлено 15 марта 2022 в 20:44

В сахалинском минздраве добавляют, что министерством была проведена работа по решению вопроса о высокотехнологичном лечении девочки в федеральном центре. Для этого ведомством были направлены заявки в федеральные онкоцентр имени Блохина и центр рентгенрадиологии. Из обеих клиник пришли приглашения на лечение. Мама девочки приняла решение продолжить лечение в центре рентгенрадиологии. Оперативно был организован вылет ребенка и мамы в сопровождении врача-реаниматолога детской областной больницы в федеральный центр. Все лечение в данной клинике осуществляется бесплатно. Но по прибытии в клинику от мамы поступил отказ в госпитализации, так как было принято решение продолжить лечение за границей.

Следите за обновлениями новостей в нашем телеграм-канале
Новости по теме:
Подписаться на новости