Время переломов: как сказалась пандемия на детях-инвалидах. Сахалин.Инфо
28 марта 2024 Четверг, 22:43 SAKH
16+

Время переломов: как сказалась пандемия на детях-инвалидах

Коронавирус, Здравоохранение, Weekly, Южно-Сахалинск, Анива, Корсаков

Мы устали от надевания масок в супермаркетах и прочих ритуалов, но что мы знаем о настоящих неудобствах, проблемах и трудностях? После разговора с родителями особенных детей понимаешь — наверное, очень мало. Если пандемия отменяет планы на отпуск, это одно, а если не получается отвезти ребенка на реабилитацию, лечение, операцию — совсем другое. Когда ломаются такие серьезные планы, это болезненно, как настоящий перелом. Пятеро сахалинцев, воспитывающих детей-инвалидов, согласились рассказать ИА Sakh.com, как на их жизнь повлияли ограничения, вызванные пандемией.

Про Сашу

"Пандемия дала людям в какой-то степени почувствовать, как живут аутисты"

Саша — младший ребенок в семье, у него тяжелая форма аутизма и задержка речевого развития, он не может говорить, хотя ему уже 13 лет. С трех лет семья мальчика активно занимается реабилитацией, прикладывая максимум усилий, чтобы скомпенсировать Сашины проблемы. Раньше, говорит папа Константин, выезжали за пределы области до четырех раз в год. Самара, Москва, Питер, Сочи, Симферополь… Разные методики, программы, специалисты… Чего только ни пробовали. В последние три года мальчика реабилитируют на Сахалине. Константин создал первый на Дальнем Востоке семейный центр прикладного поведенческого анализа "КАСПер и Ко", где помогают таким, как Саша, научиться простым действиям, необходимым для обслуживания себя в быту.

— Если ребенок осваивает навык более чем на 80%, то результаты уже не уйдут. То есть, если из десяти просьб принести мяч он выполняет восемь, значит, навык никогда не забудется. У Саши таким образом мы выработали навыки одеваться, кушать, ходить в туалет, умываться, вешать полотенце, — рассказывает Константин.

Во время самоизоляции, сопровождавшей первые случаи коронавируса на Сахалине, и позже жизнь Саши не сильно изменилась. Она по-прежнему состоит из минимума контактов с внешним миром. Папа мальчика говорит, что в таком режиме они живут уже десять лет, "просто сейчас другие к нам присоединились".

— Пандемия дала людям в какой-то степени почувствовать, как живут аутисты. В парк выйти с Сашей тяжело, много куда не сходишь. У таких детей много нежелательного поведения. Бывает, кричат, тяжело их удержать. Просто даже выйти на прогулку бывает непросто. Если у кого-то нет машины, часто сидят дома. Но я гулял с ребенком почти каждый день. В безлюдных местах, еще до всякого коронавируса. Массовые мероприятия, театр, кино — отсутствия всего этого мы не почувствовали. Единственное, что ощутил Саша, — нехватку школьных занятий. Он на домашнем обучении, раньше учитель приходил домой, а как только все это началось, перестал. Ребенок привык, хочет заниматься, а учителя нет. Дистанционно, понятное дело, для нас не вариант. В этом минус, но мы уже ко многим проблемам привыкшие, — говорит Константин.

В январе сахалинец запустил проект "Учебный дом". Планировал, что весной приедут специалисты из Хабаровска, но тут вмешалась пандемия. А самое неприятное из всего, с чем приходится мириться в последнее время, — это маски. Для того, чтобы научить ребенка-аутиста надевать шапочку, уходит несколько лет, говорить о быстрой выработке новой привычки не приходится. Объяснить Саше и таким, как он, почему в супермаркет нельзя зайти, не надев на лицо эту непонятную штуку, невозможно. А в тот момент, когда маски стали обязательными, Саша как раз учился ходить в магазин и покупать продукты. Обучение пришлось приостановить, потому что мальчик срывает маску и не хочет ее признавать.

— За то время, что я занимаюсь реабилитацией своего ребенка, я понял самую главную мысль. 90% успеха аутиста зависит от родителей. То же самое говорят авторитетные педагоги. В нашем случае медицина и многие методы бессильны: с помощью таблетки не научишь ребенка говорить, с помощью иппотерапии тоже. Это делают только человек с человеком. И поскольку большая часть работы выполняется родителями, то ограничения, связанные с выездом за пределы острова, не сильно влияют. Поэтому нам так же тяжело, как и всегда, — говорит Константин.

В сахалинском реабилитационном центре "Преодоление", продолжает Сашин папа, для детей-аутистов мало что есть. Многие родители убеждены, что чем чаще они будут выезжать на материк, тем лучше будет эффект. Каждая поездка обходится примерно в 300 тысяч, а то и дороже, государство компенсирует только 100 тысяч. Если ездить несколько раз в год, нужно где-то находить деньги. А где их найти, если родитель сидит с ребенком или оплачивает услуги няни.

— Я хочу дать совет тем, кто недавно столкнулся с такой ситуацией, — говорит Константин. — Самое главное — в голове у родителя. Если он понимает, как ему нужно выстроить реабилитацию ребенка, он выбирает методы, исходя из этого понимания: с каким специалистом в каком центре работать, что делать самому. Пока для нашей категории детей нет такого универсального специалиста, который написал бы им действительно безотказно рабочую, качественную программу реабилитации: что, зачем, в какой последовательности. Поэтому многие родители сами учатся. Мне, например, пришлось изучить психиатрию и поведенческий анализ. Совет тут один и очень простой — днем с ребенком, ночью в Интернете. Вот весной были две онлайн-конференции, я участвовал. Учусь, общаюсь с родителями. Была международная конференция по аутизму. Если у кого-то сейчас сорвались планы на поездку для реабилитации детей, можно уделить освободившееся время самообразованию. Нужно привыкнуть к мысли, что не специалисты, а ты сам играешь в реабилитации своего ребенка основную скрипку.

Про Мирона

"Когда ломаются привычные схемы, наступает стресс"

Мирону 6 лет, у него расстройство аутического спектра. В два месяца мальчик переболел ветрянкой, и ему должны были дать медотвод от прививок, но не дали. После одной такой прививки Мирон ушел в свой мир, как говорит его мама Валентина. Она уверена, что диагноз у сына не врожденный, а приобретенный.

— Мирон — мой четвертый ребенок, я мама с большим стажем и сразу заметила, что стало происходить что-то непонятное. До двух лет мы прошли все обследование, всех специалистов, но нас отправили домой, сказали — идите и возвращайтесь в три года. И только в три поставили диагноз, — рассказывает Валентина.

С мальчиком стали упорно заниматься психолог, невролог, логопед и сами родители. Изначально были нарушение речи и ее восприятия, сенсорная недостаточность (ребенок не чувствовал прикосновений и даже боли). За три года произошли изменения. Мирон стал понимать "обращенку" (обращенную к нему речь), начал потихоньку говорить, стал чувствовать свое тело, например, бояться щекотки. То, что произошло с Мироном, по словам его мамы, чем-то напоминает инсульт, когда нейронные связи обрываются и потом приходится заново учиться самым простым вещам. Никаких прогнозов врачи не дают.

— Конечно, на карантине все занятия прекратились. Мы живем в Аниве. Два раза в год обязательно выезжаем за пределы Сахалина на обследование и реабилитацию, плюс к разным специалистам в Южно-Сахалинск и Корсаков регулярно ездим. Мирон ходит в обычный садик, там с ним тоже занимаются. Но с этим коронавирусом все остановилось. Сначала мы две недели просидели дома, у сына начались истерики, он просился на занятия, на море. Четко выстроенный ритм занятий, расписание, распорядок — все это очень важно для аутистов, и когда ломаются привычные схемы, наступает стресс. Все новое для него стресс, даже новая одежда. Каждый раз нужно переступить какой-то барьер, чтобы он привык к изменениям. Объяснить что-либо невозможно, приходится отвлекать и медленно приучать, запасаясь терпением.

Если нет возможности учиться как раньше, можно заниматься с ребенком самим, дома. Но не всем это подходит. Валентина говорит, что хоть она и педагог, Мирон не воспринимает ее в качестве преподавателя, закрывает ей ладошкой рот, если она начинает ему что-то объяснять, как бы говоря: "Мама, это не твоя работа". Дистанционные занятия в случае с Мироном не подходят. Находиться постоянно дома было тяжело, очень выручали своя машина, море и дача.

Из-за пандемии семье пришлось отказаться от поездки в Хабаровск, где Мирон каждый год проходит диагностику, чтобы посмотреть, какая динамика, есть ли улучшения. В отличие от Сахалина, там можно сделать ночную энцефалограмму, не ложась в стационар. Кроме того, Валентина собиралась с сыном в Крым, в институт дельфинотерапии. На 4 июня были куплены билеты, но поездку тоже пришлось отменить. Ее перенесли на сентябрь, может, к тому времени обстановка станет спокойнее. Перед этим Мирон с мамой заедут Хабаровск, чтобы совместить и обследование, и реабилитацию. После курсовых занятий за пределами острова у Мирона всегда прогресс. А в течение года он посещает "Преодоление", для поддержания эффекта. Недавно из этого центра сделали обсерватор, некоторое время он не работал, но в начале июля его пообещали снова открыть. Впрочем, для Валентины и ее сына замены многому, что они проходят на материке, здесь нет. Специалистов не хватает, занятия у тех грамотных, которые есть, стоят дорого, говорит сахалинка. А соцзащита компенсирует часть затрат на реабилитацию только за пределами острова.

— Отката у нас за все это время не произошло, но и продвижения тоже. Получилась большая потеря времени, а оно для наших детей драгоценно. Один психиатр сказал — для ребенка-аутиста надо до семи лет успеть сделать максимум. Поэтому я на год вперед всегда планирую, что мы должны сделать, и нарушение планов болезненно. Моя цель — научить его жить, чтобы он стал как можно более самостоятельным, — говорит Валентина.

Про Витю

"У нас ситуация такая, что ждать некогда"

Вите 16, у него ДЦП (спастический тетрапарез) и задержка умственного развития. Учится в коррекционной школе, в классе глубокой коррекции, занимается в "Преодолении" и дома. Был на реабилитации в Китае. Оперировался в Хабаровске по методу Ульзибата. Это авторская методика, с помощью которой можно уменьшить проявления ДЦП и облегчить состояние ребенка. Операция малотравматичная, она основана на поэтапном подкожном рассечении фиброзной мышечной ткани. Результат был хороший. Планировали лететь на такую же операцию снова, в апреле, но из-за коронавируса пришлось перенести, пока на сентябрь.

— У нас ситуация такая, что ждать некогда, — говорит мама Вити Евгения. — То, что мы не едем сейчас, несет свои последствия. Чем сильнее тонус, спастика, тем сильнее деформация костей. На Сахалине не оперируют детей с ДЦП, хотя, думаю, тоже можно было бы такое организовать. Не помню, при каком министре здравоохранения родительское сообщество обращалось с такой просьбой, но ничего не сделали. Уже столько министров поменялось… Может, Ющук примет такое решение? Мы стараемся здесь проходить курсы реабилитации, потому что на 100 тысяч, которые соцзащита выделяет в год, не налетаешься, а лечение нужно именно курсами.

Одним из главных достижений Евгения считает то, что Витя научился ходить. Это произошло в три года и было огромным счастьем для семьи, ведь пока ребенок маленький, его можно носить на руках, а потом будет становиться все сложнее и сложнее. Евгения признается, что выжимала из сына все соки, чтобы он научился передвигаться самостоятельно. И это произошло, хотя сахалинские ортопеды не верили, что такое может быть.

Про Настю

"Мы дома делаем все, что можем, но этого не хватает"

10-летняя Настя тоже страдает ДЦП и тоже нуждается в постоянной, регулярной реабилитации. В этом году она должна была отправиться в Электросталь, в частную клинику. Поездка была намечена на 14 июня, но билеты пришлось сдать, рассказывает мама Ольга. Девочка осталась без реабилитации. Лететь сейчас куда-либо семья не рискует, а того, что нужно, в полном объеме на Сахалине нет, считает Ольга.

— Нет такой качественной лечебной физкультуры, как хотелось бы. Настя может немножко передвигаться самостоятельно, этот навык нужно развивать и закреплять. Мы дома делаем все, что можем, но этого не хватает. К тому же ребенок растет, появляются какие-то новые проблемы и нужно подбирать новые комплексы упражнений. Этим должен заниматься специалист. Мы, родители, иногда по незнанию можем даже чем-то навредить, — говорит мама девочки.

Между курсами реабилитации должны быть определенные интервалы. Можно было бы поехать в клинику и осенью, чтобы не терять год, но 1 сентября у Насти начнется школа и пропускать занятия не хочется. Вообще же желательно, чтобы курсы реабилитации проводились каждые три месяца или хотя бы каждые полгода. Из-за пандемии коронавируса вышло так, что кроме домашних занятий и занятий в "Преодолении" у Насти больше нет вариантов. Дома с девочкой занимаются каждый день по часу. Это строгое правило, и никакИе выходные его не отменяют. Физические упражнения и растяжка обязательны, иначе Настя будет чувствовать себя хуже и объем движений будет ограничен. У девочки много специальных приспособлений (мешочки с песком, туторы и прочее), благодаря которым эффективность домашних занятий повышается. И все-таки, расстраивается Ольга, всего, что хотелось бы, самостоятельно не сделаешь.

Про Антона

"Если бы мы пропустили поездку, было бы очень плохо"

Антону 13 лет, у него органическое поражение головного мозга, частичная атрофия зрительного нерва, ДЦП. Ограничения, связанные с коронавирусом, коснулись и этого мальчика. Каждый год он ездит на реабилитацию во Владивосток, проходит там курс, а дома потом старается поддерживать результаты. Конечно, одного раза в год недостаточно, говорит Анна, мама Антона, но когда нет выбора, радуешься малому. В этом году лететь планировали 5 июля, на этот раз в Новосибирск, попробовать новую клинику, но там до 31 июня был карантин. До последнего было непонятно, состоится поездка или нет, и вот сегодня Анна сообщила ИА Sakh.com, что все получилось. Приглашение от клиники есть, соцзащита выделила деньги, а значит Антон не пропустит год. Если бы не вышло улететь сейчас, следующая реабилитация была бы реальна только в 2021-м.

— У нас постоянное лекарственное поддерживающее лечение, — рассказывает Анна. — Благодаря выездам с Сахалина, сын стал более самостоятельным, сам ходит, может подняться по лестнице, зрение стало немного лучше, начал различать цвета. Раньше он был на домашнем обучении, с пятого класса ходит в коррекционную школу. Если бы мы пропустили поездку, было бы очень плохо. Антон уже год живет без судорог, а до этого были постоянно. Каждая судорога — это откат в развитии.

Анна говорит, что вынуждена ездить на материк, потому что у Антона несочетаемые диагнозы и много дополнительных проблем со здоровьем вдобавок к основным. Найти на Сахалине врача, который сможет оценить состояние такого ребенка в целом, пока не получается. Компенсировать отсутствие поездки тоже никак не вышло бы. К примеру, в "Преодолении", по словам мамы мальчика, делают двадцатиминутный массаж на какую-то отдельную часть тела, а на материке Антон получает массаж часовой, склеромерный, с проработкой всех мышц и нервных окончаний. Наверное, это потому, предполагает Анна, что у помогающего детям с ограниченными возможностями "Преодоления" возможности тоже ограничены. Педагоги неплохие, говорит мама Антона, но детей очень много и уделить каждому столько времени, сколько нужно в идеале, не получается.

Новости по теме:
Подписаться на новости

Фотоновости

Новостей Сах.ком больше не будет
Сахалинец, которому хирург сломал ключицу, удивлен, что тот до сих пор работает
Жители Тымовского не могут забрать свои вещи из дома, где случился взрыв
За год сахалинцы и курильчане 300 раз сообщили о встречах с медведями
В квартирах корсаковского дома похолодало до 11 градусов
Минсельхоз: в школьном питании достаточно продуктов местного производства
Сахалинские тяжелоатлеты взяли четыре медали Кубка Дальнего Востока
Subaru Forester разлетелся в клочья после столкновения с автобусом на Сахалине
Кремль дал рекомендации, как праздновать Новый год
Возле горбольницы Южно-Сахалинска произошло ДТП
Сахалинский зоопарк отметил день рождения
Сахалинец на "Лексусе" сломал шлагбаум, чтобы выехать из СНТ
Нападающий "Сахалинских акул" Александр Морозов стал автором гола на Кубке вызова
Останки красноармейца, погибшего под Сталинградом, захоронили в Кировском
Роскомнадзор снова заблокировал Sakh.com
"Треугольник печали", где столкнулись Balenciaga и H&M
Сахалинский "Горный воздух" открывает в тестовом режиме первую трассу
Высокоскоростной интернет появился в Лесном и Охотском
На Киринском месторождении пытаются снять напряжение после забастовки
Проблемы в новом детском саду Дальнего должны решить за две недели
На юге Сахалина перевернулся внедорожник
В Корсакове наградили серебряных волонтеров
900 миллионов даст Федерация на строительство социальных объектов на Курилах
Сахалинская лыжница Софья Кузнецова взяла золото всероссийских соревнований
В Южно-Сахалинске в ДТП с пассажирским автобусом пострадали два человека
Внедорожник провалился под лед в заливе Байкал на севере Сахалина
На бульваре Анкудинова тушат пожар в пятиэтажке
Сахалинцы написали тест по истории Великой Отечественной войны
В Южно-Сахалинске почтили память Неизвестного Солдата
Форвард "Сахалинских акул" сегодня выступит на матче звезд МХЛ
Сахалинской семье передали медальон предка-красноармейца, погибшего под Сталинградом
В Поронайске стало на одного вице-мэра больше
20 хвостов горбуши и 40 килограммов икры привели сахалинца на скамью подсудимых
Уставшая компания не справилась с управлением и снесла забор в Южно-Сахалинске
Роскомнадзор заявил, что форум Ostrovok.net — копия главной страницы Sakh.com
За неделю ковидом заболели 107 жителей Сахалина и Курил
Карантин из-за птичьего гриппа на сахалинской птицефабрике заканчивается
750-тысячному пассажиру вручили подарки на вокзале Южно-Сахалинска
Фонд капремонта просит сахалинцев из малоквартирных домов забрать свои деньги
Южносахалинцы живут в страхе, пока мэрия ищет квартиры для их расселения
Капитальный ремонт улицы Морской в Корсакове полностью провалился
На отлов одной бездомной собаки Поронайск выделяет 22 тысячи рублей
Раздельный сбор отходов ведут в 12 районах Сахалина
Дилерский центр Hyundai дарит подарки за тест-драйв
В Южно-Сахалинске наградили гостеприимных специалистов сервиса и туризма
Сбежавший председатель, драка, обращение в полицию: в СНТ "Лесник" снова весело
Водитель самосвала попал в больницу после аварии на сахалинской дороге
Жанна Костюшкина стала лучшим спортсменом месяца в Сахалинской области
Победителями чемпионата учительских команд стали педагоги гимназии №1