Сахалинский минздрав поможет? Не надейтесь!. Сахалин.Инфо
17 июня 2024 Понедельник, 02:36 SAKH
16+

Сахалинский минздрав поможет? Не надейтесь!

Здравоохранение, Weekly, Политика, Южно-Сахалинск

Прочитав как-то на "Сах.коме" статью о том, как ослеп маленький мальчик по вине чиновников сахалинского минздрава, поверила в это сразу, потому что сама уже имела опыт общения с ними. Когда никто в области не мог помочь моему тяжелобольному мужу, мне самой пришлось обращаться в министерство, писать письма и получать ответы. Читая их, ловила себя на мысли, что в лучшем случае это дремучая некомпетентность, а в худшем — цинизм и умышленное нежелание помочь пациенту .

Чтобы не быть голословной, опишу сложившуюся ситуацию. В городе меня многие знают, подписываюсь своим именем и отвечаю за каждое сказанное слово. Надеюсь, что кому-то наш опыт сможет помочь.

Начало болезни

Моему мужу 20 лет назад поставили диагноз — подагра. Коротко: из-за нарушения обмена веществ в крови образуется повышенное содержание мочевой кислоты, которая кристаллизуется в суставах, вызывая страшные боли, воспаление и образование тофусов (шишки на суставах, которые периодически воспаляются, уменьшают подвижность суставов, в тяжелых случаях вскрываются, текут, образуются свищи и трофические язвы). Лечат эту болезнь ревматологи.

Пока кроме подагры не было других заболеваний и еще не образовались тофусы, лечение шло с переменным успехом, иногда случались приступы, иногда кратковременные, иногда длительные. Переменно воспалялся и болел то один сустав, то другой.

Лечат многие, за конечный результат не отвечает никто

Беда грянула тогда, когда у мужа начались осложнения, вызванные как самой болезнью, так и принимаемыми лекарствами. Сердечный приступ. Реанимация. Желудочное кровотечение. Реанимация. Лекарства, необходимое при одних заболеваниях, имели противопоказания при других заболеваниях. Кардиологи, хирурги, ревматологи — каждый лечил свою болячку, а в целом состояние больного никого не интересовало. Переводили из кардиологии в терапию, потом в ревматологию; из хирургии опять в терапию и опять в ревматологию. С глаз долой, из сердца — вон.

Ревматологи временно поднимали больного на ноги. Наступало некоторое облегчение, но главную причину заболевания — повышенный уровень мочевой кислоты — устранить не удавалось. Боли периодически возвращались, мучили несказанно.

"Вам уже никто не поможет"

В 2010 году в свои 57 лет муж практически стал инвалидом. Пришлось бросить работу. К 2014 году он уже не мог без посторонней помощи сесть и встать. Приступы случались часто, вызывали терапевта, но что она могла сделать? Приступы были страшные, начиналась лихорадка, практически муж каждый раз умирал у меня на руках. С работы меня отпускали, когда звонил внук и говорил: "Бабушка, дедушке опять плохо!". Я прибегала, делала укол для снятия боли, больше помочь я ничем не могла. Тофусы на ногах вскрылись, образовались постоянно мокнущие раны, которые мне приходилось ежедневно обрабатывать и перевязывать. Хирург сказал, что это не его вопрос, операция тут не поможет, обычно после операции новые язвы образуются в местах хирургических швов. Эта болезнь идет изнутри и лечить это должны ревматологи. Но ревматологи говорят, что такие раны они не лечат, в ревматологическом отделении по нормативам даже не положено держать перевязочные материалы.

Записалась на прием к замминистра здравоохранения Сахалинской области Л.Учаевой, меня выслушали. Мужа очередной раз госпитализировали в отдельную палату ревматологического отделения областной больницы. Я легла вместе с ним, потому что самостоятельно за собой ухаживать он не мог. За время лечения трофические язвы увеличились в размере, отеки ног не спадали. Мужа смотрели хирурги, но ничего, кроме отказа от курения и повязок с различными мазями, предложить не смогли. Ревматологи сочувствовали, но говорили, что моему мужу нигде никто помочь не сможет, другого лечения нет. Сахалинское здравоохранение выглядело, как в анекдоте: "Больной, не занимайтесь самолечением, доктор сказал в морг — значит в морг".

Спасение утопающих — дело рук самих утопающих

Смириться и видеть, как в муках умирает родной человек, не хотелось. Тогда мы нашли возможность отправить историю болезни в клинику Инха, которая находится в Южной Корее. Нам предложили приехать туда для обследования и лечения. Ни мы, ни кто другой из наших близких за границей никогда раньше не лечился. Полной уверенности в том, что нам помогут, не было. Это скорее был шаг отчаяния. Единственное, в чем я была уверена, это в том, что внешние гниющие раны при современном уровне медицины все же вылечить можно. Помогали собирать необходимую сумму родственники, друзья, сослуживцы, пришлось еще кредит брать. Приобрели инвалидную коляску и отправились в путь.

Результаты превзошли все ожидания. Две недели мы находились на лечении в Корее. Оказалось, что все можно: и боль снять, и раны вылечить, и лекарство получить, которое воздействует на причину болезни, а не только на ее последствия. Более того, нам убедительно дали понять, что подагра — не приговор и инвалидность при правильном (хотя и длительном) лечении может быть снята. За две недели мужа избавили от внешних ран, уровень мочевой кислоты привели в норму, избавили от болей в суставах.

После лечения муж стал обслуживать себя сам, у него стали работать руки и ему уже не надо звать кого-то, чтобы отрезать себе хлеб или налить тарелку супа.

В Корее муж принимал лекарство для снижения уровня мочевой кислоты ("Фебуксостат"), которое применяется уже много лет во всех развитых странах мира. В России в перечне разрешенных препаратов его нет, но именно его нужно принимать очень длительное время. В Корее нам продали лекарств только на три месяца.

Продолжать лечение приходится на Сахалине. Но к кому обращаться? Подробно описав ситуацию, я обратилась в сахалинский минздрав с просьбой помочь мне приобрести необходимые препараты или направить в южно-корейскую клинику для корректировки лечения и приобретения там новой порции лекарств.

Как работали в министерстве с моим письмом, я не знаю. Но через две недели нас пригласили на консилиум в областную консультативную поликлинику. Полчаса ожидания под дверью. Два человека — ревматолог и начмед областной больницы — задавали вопросы, осматривали ноги, разговаривали между собой. Консилиум закончился. Что решил консилиум? Каково мнение присутствующих о сложившейся ситуации? Чего нам ожидать? Эти вопросы остались для нас загадками. Мы еще наивно надеялись, что ответ из минздрава прояснит ситуацию и нам помогут приобрести столь необходимые препараты или (чем черт не шутит) помогут пройти еще один курс лечения в Корее.

Сахалинский минздрав помочь не захотел

Получаю долгожданное письмо из минздрава. Читаю несколько раз и не могу понять — надо мной специально глумятся или я невнятные вопросы задала. Я пишу, что в России нет лекарства, которое реально помогло мужу, помогите приобрести, а мне отвечают, что этот препарат в России не зарегистрирован, следовательно, запрещен. И все! Сложить руки и умирать? Лекарства запрещены, минздрав не наделен полномочиями направить больного на лечение за пределы страны. А что вообще минздрав может?

И что делать мне? Удовлетвориться этим ответом?

Тогда я пытаюсь объяснить свое неудовлетворение ответом и пишу новое письмо. Прошу ответить по существу заданных вопросов.

Пока ждала ответ из минздрава, через туркомпанию, которая отправляла нас в Корею, и переводчицу из клиники Инха обратилась к профессору-ревматологу, которая вела моего мужа, с просьбой помочь в приобретении необходимых лекарств. Через неделю, частным порядком всего за 70 долларов мы получили необходимые лекарства, которых хватало еще на три месяца. Но также ревматолог передала сообщение о том, что следующий раз она просто так лекарства не отправит, ей необходимо знать состояние больного и посмотреть определенные показатели анализа крови.

Через месяц после отправки моего второго письма мне по почте приходит новый ответ из сахалинского минздрава.

Теперь ответ готовили два специалиста — Г.Кравцова и И.Серенко. Письмо длинное, с цитатами и выдержками из законов, с перечислением медицинских учреждений, где есть ревматологи. Но по сути смысл тот же, что и в первом письме: лекарство не разрешено в России — значит запрещено. Адрес и наименование медицинского учреждения федерального значения, которое решает поставленные мной вопросы, так и не названы.

Что скажет министр при личной встрече?

Прочитав письмо, звоню в министерство. Говорю, что мне необходимо попасть на прием к министру, так как я совершенно не удовлетворена письменными ответами. Мне объясняют, что прием у А.Зубкова только через месяц и полностью расписан. Предлагают записать на прием к замминистра А.Тухбатову. Соглашаюсь.

В назначенное время прихожу на прием. Альберт Рашидович начинает словами примерно такими: "Вы просите помочь приобрести препарат "Фебексостат", но он в России не зарегистрирован, а значит запрещен". Я чуть не соскочила со стула. Было невежливо, но я перебила его: "Я понимаю, что препарата нет в России, я сама вам это написала, вы дважды в письмах повторили это. Я понимаю! Но у меня ведь другой вопрос: что делать?! Лекарство недорогое, не наркотическое. Во всех странах Евросоюза, в Америке, в Азии продается уже как минимум восемь лет. Мужу оно крайне необходимо, так как результат просто впечатляющий. Уже почти шесть месяцев прошло — и ни одного приступа. Человек живет и дышит, и умереть ему уже не хочется".

Пауза.

Потом спрашивает меня, где я до сих пор брала лекарства. Отвечаю как есть. Спрашивают, а почему вы там же не возьмете. Да потому, что врач в Корее не имеет права, не видя пациента, выписывать ему какие-либо лекарства. Тут Альберт Рашидович вспоминает, что в настоящее время в Южно-Сахалинске присутствуют медики из Южной Кореи, готовятся различные соглашения о сотрудничестве, а, кроме того, главврач Консультативно-диагностического центра О.Саяпин имеет какие-то договоренности с туркомпанией. Можно сделать необходимые анализы крови пациента, отправить их в Корею. Можно даже видеосвязь наладить, получить консультацию и приобрести необходимые лекарства. Спросили, устраивает ли меня такой ход событий. Конечно, устраивает! Неожиданно, просто и дешево. Я сказала спасибо и пошла к О.Саяпину.

Было бы желание помочь — способы найдутся

Олег Анатольевич Саяпин очень внимательно выслушал мою длинную историю, видно было, что ситуация его заинтересовала и он захотел нам помочь, за что мы ему очень благодарны. У мужа взяли необходимые анализы, договорились с директором клиники в Корее, результаты анализов были направлены электронной почтой, и мы совершенно официально получили и консультацию корейского ревматолога, и необходимые лекарства сроком на полгода.

Все! Казалось бы — победили. Но история не закончилась.

Для кого работает минздрав?

Неожиданно получаю письмо из минздрава Сахалинской области, в котором говорится, что они запланировали госпитализацию А.М.Болтунова, моего супруга, но пациент отказался от госпитализации, не явился в отделение больницы и теперь помочь ему не представляется возможным. Оказывается, сотрудники минздрава не знали о том, что идея, предложенная Тухбатовым, сработала. Они в поте лица работали, подготовили и издали приказ о немедленной госпитализации А.М.Болтунова, не согласовав, правда, вопрос ни с пациентом, ни с врачами. А потом обиделись, что эти действия оказались никому не нужными. Еще раз убеждаюсь, что деятельность чиновников минздрава направлена на что угодно, но только не на реальную помощь обратившемуся к ним человеку.

Оказывается, сахалинские чиновники могли помочь, если бы знали федеральные законы.

До встречи с Тухбатовым я по электронной почте направила письмо в Министерство здравоохранения РФ следующего содержания:

  1. Будут ли в нашей стране продаваться препараты "Фебуксостат" и "Колхицин"? Они жизненно необходимы моему мужу (62 года, инвалид, страдающий тофусной подагрой). Эти препараты практически поставили мужа на ноги, после лечения в Южной Корее. Но в России этих препаратов нет и мы не можем продлить лечение. Лечиться далее в Корее у нас нет средств.
  2. Что делать больному, если существующие в России стандарты оказания медицинской помощи для конкретного пациента не подходят?

Ответ на мое электронное обращение пришел из департамента лекарственных обеспечений Минздрава России. Это письмо вызвало у меня также бурю эмоций, но уже положительных. Как хорошо, что хотя бы в Минздраве России есть грамотные специалисты! В ответе процитирован закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" в части того, что "ответственность за организацию медицинской помощи и лекарственного обеспечения возложена на органы исполнительной власти субъекта Российской Федерации". А в федеральном законе №61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств" сказано, что ввоз незарегистрированных лекарственных средств разрешен (сравните с ответом нашего минздрава: "Не разрешен — значит запрещен".) Подробно описан механизм того, что нужно делать в подобных случаях. Оказывается, достаточно было собраться нескольким врачам областной больницы, сделать специальную заявку, отправить ее электронной почтой в Минздрав России, заявку там рассматривают в течение пяти рабочих дней. И необходимые лекарства приобретаются за счет бюджетных средств субъекта Федерации.

Копию своего письма Минздрав России направил и в областной минздрав для принятия решения.

Что ответит А.Д.Зубков на это письмо, я пока не знаю. Это, наверное, уже и не очень важно. Мне хочется, чтобы письмо из Минздрава России прочитали в нашей областной больнице и узнали бы, что в таких случаях, как с моим мужем, они могут помочь — для этого есть необходимая законодательная база. Ведь наша ситуация не уникальна.

Я думаю, мы должны знать, на что имеем право, а на что нет. Сахалинский минздрав нам в этом не помощник и ярко продемонстрировал это. Безграмотный чиновник в любой области может принести неприятности людям, но в здравоохранении, на мой взгляд, это совсем недопустимо.

P.S. По статистике в России случаи подагры зарегистрированы примерно у одного на 1000 жителей (а сколько еще незарегистрированных?). Если в Сахалинской области проживает примерно 500 000 жителей, то как минимум 500 человек страдают таким заболеваниям, а 50 человек (10% от заболевших) страдают так же, как и мой муж, крайне тяжелой формой. Именно для таких людей предназначен препарат "Фебуксостат", о котором мы здесь говорили.

Может, хоть нескольким людям помогут мои откровения.

Ответ Минздрава России о неразрешенных в России препаратах pdf, 0,234MБ

Вера Болтунова, Южно-Сахалинск.

Новости по теме:
Подписаться на новости