Год Вероникиной мамы

365 дней в воспоминаниях о Веронике, в помощи ничьим детям, в заботе о кошке Мэри, которая заведена, чтобы помочь изгнать из дома тоску и одиночество. Мэри как будто чувствует, что на нее возложена особая ответственность, и не дает заскучать ни на минуту. Дома на стенах — по-прежнему Вероникины рисунки, на полках — поделки. Говоря о дочери, которой нет уже год, Ирина начинает плакать. Время немного сглаживает боль, но сдержаться все равно тяжело. Хорошо, что теперь у Ирины есть очень важное дело, которое дает почувствовать, что вместе с Вероникой ушел большой, огромный, но все же не весь смысл жизни. Помогать тем, кто жив, — вот смысл. Правда, для этого нужно быть невероятно сильной.

— Ирина, расскажите, как прошел ваш год? Первый год, наверное, самый тяжелый…

— Почти сразу после похорон, через девять дней, мне пришлось улететь в Хабаровск, потому что с мамой стало плохо. У меня там все родственники, здесь никого нет, я тут одна. Как после института уехала сюда, так и осталась. Побыла у родных, в августе вернулась на Сахалин, а в октябре снова пришлось слетать, потому что опять нужно было помочь. Получается, времени отдохнуть у меня не было, хотя, с другой стороны, может, это даже и хорошо, было на что отвлечься. Потом я почувствовала, что хочу заняться чем-то полезным, и тут как раз моя знакомая рассказала, что она записалась в волонтерский проект "Моя социальная няня". Слушай, говорит, вот есть такая тема, очень нужное и полезное дело — ходить к детям-сиротам в больницу, ухаживать за ними. Я сразу как услышала, так и пошла на обучение, это было в январе. Первая из нашей группы сделала медкнижку, получилось быстро. Тем более я в январе еще прошла диспансеризацию в своей поликлинике, просто для себя. Давно не была у врачей, собой же вообще не занималась эти годы. Получила медкнижку и пошла к деткам.

— И до сих пор ходите?

— Нет, сейчас из-за коронавируса нельзя. Сказали, до конца лета точно запрет, а там видно будет. Я ходила с огромным удовольствием, отвлекает от тяжелых мыслей очень сильно. Первой моей подопечной была трехлетняя девочка. Она меня, конечно, уматывала, я приходила домой и падала. Малышка не хотела сидеть на одном месте, ей все время надо было бегать по коридору, смотреть в окошко. Активная девочка.

— Я знаю, что вы всегда готовы были выйти в больницу, если кто-то другой не мог, всегда соглашались подменить.

— А я же дома сижу, на пенсии, какие-то свои планы всегда могу перенести на другое время.

— Вам не было тяжело, не приходилось перебарывать себя? Все-таки это та больница, где Вероника так много времени провела. Когда вы пришли туда впервые к чужому ребенку, что вы почувствовали?

— Вообще очень грустно, конечно, все это видеть. Это же дети-сироты, у многих диагнозы. Но то, с чем я столкнулась, когда ходила к ним, то, что я увидела, — все это лечится или корректируется. Последняя девочка, которой я помогала, была с ДЦП, она лежала вся скрюченная, выгибалась. Я была шокирована, что ее бросили. Такая симпатичная, миленькая. У моей знакомой есть мальчик с ДЦП, и я знаю, что многое исправимо. Мы познакомились через "Вольных музыкантов", я увидела, что они собирают деньги мальчику Ною. И телефон его мамы, Алины, был на стенде. Я с ней созвонилась, а у меня тогда от Вероники еще оставались денежки, я им где-то раза три переводы делала. Потом Алина присылала мне фото и видео, показывала результаты работы с ним.

— Да, Ной научился сидеть ровненько сам и даже катается на лошади, занимается иппотерапией. Сидит в седле вполне хорошо, а раньше мог только с поддержкой сидеть на специальном стуле.

— Его просто не узнать, это просто небо и земля — что было и что стало. Но там любящая семья, мама, папа, две сестренки старшие. А если ребенок-сирота, кто будет с ним так заниматься? В общем, я ходила к деткам, которые лежали в разных отделениях, и всех их очень жалко. Медсестры стараются, но на них — целое отделение, невозможно уделить ребенку-сироте столько внимания, сколько ему нужно. Поэтому очень важно, чтобы приходили волонтеры. Кстати, я обратила внимание, что дети постарше, которые лежат в больнице, к сиротам относятся по-доброму. Вообще говорят, дети жестоки, но я не наблюдала. Помню, мы с Вероникой лежали в больнице, и привезли двух мальчишек после пожара. Два брата, у них дом сгорел. Старший вытаскивал младшего. Старшего сразу в реанимацию забрали, он был весь обожженный, а младшего закатили на детской кроватке в палату к девчонкам. Ему годика четыре было, а им — лет по 13-14. Так они и памперсы ему меняли, и играли с ним, прямо хлопотали, так приятно было наблюдать.

— Когда вы видите этих детей-сирот, у вас не возникает мысли перестать ходить в больницу? Вы такое пережили, а это ведь тоже тяжело.

— Нет, у меня нет такой мысли. Ходить туда надо, потому что детям социальные няни нужны. Ими надо заниматься, их нельзя бросать.

— Я помню, когда шел набор волонтеров в этот проект, многие на нашем форуме писали — да, вы молодцы, это нужное дело, но я бы не смогла, я бы расплакалась и прочее. То есть люди беспокоятся за свое эмоциональное здоровье больше, чем за состояние тех, кто нуждается в помощи. Я их ни в коем случае не осуждаю, просто говорю, что такое часто бывает. Люди стремятся себя обезопасить.

— Зря они думают, что будут расстраиваться. Не знаю, никаких отрицательных эмоций у меня не возникало. Хотя нет, было обидно, что дети брошены, это да. Но детки настолько не привыкли к вниманию в этих своих детских домах, что когда появляется волонтер, они прямо оживают. И успехи у них маленькие появляются, даже за столь малое время, что мы с ними общаемся. Не мог ребенок погремушку взять, а тут раз — и получилось. У одной девочки была музыкальная игрушка, но там батарейки сели. Я принесла их, вставила — столько было радости! И она начала танцевать в кроватке. Помыть, покормить, поиграть, позаниматься, поговорить, просто подарить свое тепло — вот задача социальных нянь. Нет, я уходила всегда только с положительными эмоциями. Как говорил мой папа — я очень люблю мыть посуду, потому что сразу вижу результат своей работы. У него была очень сложная работа, научная, там пока чего-то добьешься, десять лет пройдет. Поэтому он домой приходил, с удовольствием брался за посуду и смеялся — вот он, результат! Так и с детьми: когда видишь, что ты чем-то помог, ребенок до твоего прихода плакал, а теперь улыбается, спокоен, тогда чувствуешь, что все имеет большой смысл. В нашей группе кто-то написал однажды — я бы даже доплачивала, чтобы ходить к детям. Ничего себе, думаю, какое рвение. Видимо, у кого-то просто есть тяга к этому, а у кого-то нет. Если есть, это хорошо.

— Да, хорошо. И важно. Ирина, помните, когда мы разговаривали с вами перед интервью, вы говорили, что у вас есть советы, которыми вы хотите поделиться.

— Да. Я имела в виду тех, кто только столкнулся с тем, с чем столкнулись мы с Вероникой. Не дай бог, конечно. Это страшно, когда говорят, что у вашего ребенка онкология. Входишь в ступор конкретный, не знаешь, что делать, потому что ты не доктор, куда бежать, непонятно. В интернете пороешься, страстей начитаешься — еще тревожнее. Но первое, что я поняла, — нельзя никогда плакать при ребенке. Вообще, категорически. Ребенок не должен знать, что с ним что-то страшное случилось. Я Веронике какие только сказки ни придумывала. Мама, что у меня, что у меня? Да у тебя пятнышко там на легком, надо то-то и то-то сделать. В общем, врала как могла, сочиняла всякое.

— Только поначалу или вообще всегда?

— Весь период лечения. Она у меня всегда пребывала в хорошем настроении. Она знала, что у нее что-то там такое, но никаких подробностей. Причем, ее никогда не тяготило отсутствие волос. С нами девочка лежала в корейской клинике, русская девочка, из Москвы, на год старше Вероники, так она даже спала в шапке, настолько болезненно это воспринимала, стеснялась. У нее диагноз был еще хуже: не просто опухоль, а опухоль, вросшая в кость. И ей родители тоже придумывали всякие сказки. Она про свою болячку узнала, только когда вылечилась, ей рассказали буквально недавно. Они сейчас наблюдаются в больнице в Москве. Поэтому — только хорошее настроение. Когда Веронику в Корее начали отпускать из больницы (поначалу мы лежали вообще безвылазно, весь январь 2014 года и полфевраля нас вообще не выпускали), мы стали гулять. Мы жили в районе Busan Station, это вокзал у них, там очень красивый фонтан музыкально-цветной. Все русские туда ходили каждый вечер, и мы с Вероникой тоже, пообщаться, посмотреть шоу. На экскурсионном автобусе катались. Такие двухэтажные цветные автобусы, катают по всему Пусану. Иногда просто ходили гулять, голубей кормили. То есть ребенка нужно отвлекать. Нельзя допускать уныния. Мы когда прилетели в первый раз в онкоцентр Блохина в Москве, зашли туда, Вероника как увидела… А там же центр специализированный, только онкология. Масса лысых детей в инвалидных креслах! Она у меня пулей вылетела. Пока я три часа стояла в очереди к педиатру-онкологу, она была на улице. Уже потом, когда очередь подходила, я ее позвала.

— Атмосфера угнетающая так на нее подействовала?

— Да, угнетающая, очень. В Пусане мы лежали в больнице, где все вперемешку, кто-то после ДТП, у кого-то сердце, у кого-то еще что-то… Там, может, одного лысого за весь день встретишь. В центре имени Рогачева повеселее, чем в Блохина, но тоже не очень. Вероника даже из палаты там старалась не выходить. Поэтому еще раз повторю: создание настроения — это самое первое. Как говорится, врите что хотите, но чтобы ребенок не знал. Я с доктором поговорю, все, что мне нужно, узнаю и потом просто мы соблюдаем рекомендации. Посвящать Веронику в подробности — никогда. Я читала комментарии на форуме, многие писали — ой, ребенок мучился, зачем лечить, надо было не лечить… Никогда она не была на костылях или в инвалидном кресле. Она даже на велосипеде каталась во дворе. Она жила нормальной жизнью: рисовала, делала поделки, сидела в интернете, во дворе гуляла, подружки к ней приходили. Вот на химию мы улетели в Корею, отхимичились, прилетели сюда на восстановление и находимся дома. В больнице мы постоянно не лежали, как думали некоторые — мол, ребенок кроме больничных стен ничего в жизни не видел. Съездили в областную детскую больницу, анализы сдали, переливание сделали — все, домой. А дома, как говорится, и стены лечат.

— Какие еще моменты нужно учитывать, если вдруг кто-то столкнется с ситуацией, похожей на вашу?

— Да, я хотела еще сказать о важном — о поиске федеральных клиник для лечения ребенка в России. На Сахалине делают так: сначала отправляют запрос в одну клинику, ждут оттуда ответа, если он отрицательный, тогда посылают запрос в другую клинику. И так по очереди, не параллельно, у них какая-то своя схема. А ведь это время. Поэтому я сама, в частном порядке отправила документы сразу в несколько клиник Москвы и Санкт-Петербурга. Правда, я не сразу узнала, что это нужно делать. В декабре 2013-го, когда мы только с этим столкнулись, я не была в курсе таких тонкостей. Просто не понимала, почему так долго. 30 ноября мы легли в больницу, ясно, что ребенка надо отправлять, тут у нас не лечится такая болячка. К середине декабря мне стало понятно, в чем причина, и тогда я начала сама писать в клиники. Конечно, меня, грубо говоря, послали отовсюду: где-то ветрянка, где-то нет мест… Это к часто задаваемому вопросу, почему мы поехали лечиться за границу. Потому что, извините, другого выхода не было. Нам все отказали, и на мои обращения, и официально. И вот 2 января 2014 года утром мы еще лежали в нашей детской больнице, а после обеда уже улетали. Очень помогли мои коллеги, и не один раз. Однажды они все отдали свою тринадцатую зарплату на лечение Вероники. Так вот, в тот день была сильная метель, они прислали за мной джип, мы поехали за билетами, Вероника оставалась в больнице, потом привезли нас обеих домой с вещами, мы в чемодан все побросали — и в аэропорт. На обычной машине нельзя было проехать, так все замело. И вечером мы были уже в больнице в Пусане. Сразу нас взяли в оборот, там хоть день, хоть ночь — и КТ, и МРТ, и все на свете. Выходной, не выходной, неважно.

— Да уж. Моему сыну весной срочно понадобилось к хирургу, и как назло был выходной. Обратились в детскую больницу, там дежурный хирург. Сказали — вам уже 16 лет, идите в травму. В травме ответили, что надо в детскую. В областной больнице дежурный хирург отправил в Анкудинова. Там хирург спросил — а почему ко мне? Потом посоветовал мазать зеленкой и ждать до понедельника. Это так, вспомнилось. Вот куда деваться пациентам на стыке детства и взрослости?

— Там не так. И еще нам повезло, что в этой клинике корейской на первом этаже станция скорой помощи, они вынуждены работать круглосуточно. Но и наши, сахалинские доктора, конечно, старались, делали все, что могли. Ну не лечится у нас здесь такое. Хотя я слышала, что изначально в проекте нашего онкодиспансера было детское отделение. Так говорят. Сейчас в него можно только с 15 лет попасть. У нас неплохое гематологические отделение в детской больнице, единственное, что там всего пять палат. Медсестры молодцы, доктора молодцы, я им благодарна. А вот педиатра-онколога у нас на Сахалине так и нет. Есть только педиатр-гематолог.

— А от федеральных клиник у вас какие остались впечатления?

— В Блохина в 2016-м Веронику три недели обследовали и отправили домой, в Рогачева в 2018-м то же самое. Когда деньги заканчивались в Корее, мы прилетали сюда. В долг там никто лечить не будет. В очередной раз, когда денег не хватило, Вероника уже была готова к ТКМ, трансплантации костного мозга. Корейские врачи сказали делать ее незамедлительно, прямо сразу. В Корее такая операция стоила на тот момент 100 тысяч долларов, а у меня денег было только на обратный билет до Сахалина, поэтому прилетели домой и стали добиваться ТКМ в России. Это было в феврале. Март, апрель, май и половина июня — все это время ничего не решалось.

— Наши читатели, наверное, помнят этот момент, решающий, когда столько времени было упущено.

— Пока мы ждали, опухоль залезла в костный мозг и делать ТКМ было уже нельзя. А если бы тогда все быстро организовали и сделали, может, все было бы по-другому. Так что никто тут у нас больных не ждет, ни в Москве, ни в Санкт-Петербурге. В рогачевском центре, помню, такая фраза интересная прозвучала. Они очень долго изучали все наши документы, диски, стекла, Веронику с макушки до пяток несколько раз обследовали, а потом говорят — что там с вами такое делали в Корее, что она до сих пор жива? Многие хают корейскую медицину, мол, только деньги выкачивают из безнадежных, а они реально лечат. Я видела реальных людей, знаю примеры. И в том числе с таким же диагнозом, как у Вероники. В Корее мы познакомились с двумя девушками, одна из Владивостока, вторая кажется из Благовещенска. У них все хорошо стало, одна потом даже писала, что вышла замуж, фотки присылала. Это очень важно — иметь перед глазами такие реальные примеры. Одно дело где-то в интернете прочитать, другое — знать человека лично. Так что вылечиться можно, были бы деньги.

— И огромные.

— Конечно. Причем, сумму, которую называют изначально, можно смело умножать на два. То дополнительное обследование понадобится, то лекарство какое-то, то из химии выход тяжелый. Но и в России не все так бесплатно, как кажется со стороны. Я в рогачевский центр приехала со всеми свежими анализами, но мне там сказали повторить у них все, вплоть до флюорографии. Разумеется, платно. Ребенку бесплатно, а мне платно. А без анализов меня с ней не положат. В итоге я просила, сделайте ей хоть что-нибудь, что вы ее одним бисептолом кормите. "Мы не знаем, что с вами делать". Предложили метрономную терапию, это паллиативка, не лечение, чисто для поддержания. Я сказала — нет, спасибо. Связалась с нашей клиникой в Корее, рассказала, что у нас такая ситуация, в костный мозг уже попали метастазы. Возьметесь? Да, возьмемся. 8 июля 2018 года мы были в Пусане. Там меняли лекарства, дозы, придумывали что-то, не сдавались до последнего. И Вероника прожила еще почти год. Не месяц, не два, а целый год. И никаких инвалидных кресел до последнего.

— Да, я помню, как Вероника отмечала 15-летие, как радовалась подаркам, участвовала в конкурсах. Вы тогда снова собирались лететь в Корею?

— Да. Хотя потом, спустя время, нам там уже сказали, что вряд ли. Даже высокодозную химию делали, не помогло... Но опять же, к вопросу про выкачивание денег. Есть и те, кому Корея отказывает, потому что врачи видят, что сделать ничего нельзя. В случае с Вероникой шансы были, если бы вовремя сделали ТКМ. Но, как мне говорили, одной ТКМ не обойдешься, скорее всего понадобятся две такие процедуры, это 200 тысяч долларов. Нереальные деньги. Когда был Хорошавин, нам два раза выделяли из резервного фонда по 2 миллиона рублей, потом перестали. И вот уже ближе к концу нам выделили 3 миллиона из бюджета. В общем, все это очень непросто. Но несмотря ни на что нужно не сидеть и не рыдать, а самим бегать и всего добиваться. Конечно, было бы хорошо, если бы все было налажено автоматически, и пациенту оставалось только лечиться, а его родным — поддерживать его. Но, увы, у нас пока вот так. Поэтому я и захотела рассказать об этом, дать советы на всякий случай. Но надеюсь, что они вашим читателям никогда не пригодятся.