16+

Время переломов: как сказалась пандемия на детях-инвалидах

Коронавирус, Здравоохранение, Weekly, Южно-Сахалинск, Анива, Корсаков

Мы устали от надевания масок в супермаркетах и прочих ритуалов, но что мы знаем о настоящих неудобствах, проблемах и трудностях? После разговора с родителями особенных детей понимаешь — наверное, очень мало. Если пандемия отменяет планы на отпуск, это одно, а если не получается отвезти ребенка на реабилитацию, лечение, операцию — совсем другое. Когда ломаются такие серьезные планы, это болезненно, как настоящий перелом. Пятеро сахалинцев, воспитывающих детей-инвалидов, согласились рассказать ИА Sakh.com, как на их жизнь повлияли ограничения, вызванные пандемией.

Про Сашу

"Пандемия дала людям в какой-то степени почувствовать, как живут аутисты"

Саша — младший ребенок в семье, у него тяжелая форма аутизма и задержка речевого развития, он не может говорить, хотя ему уже 13 лет. С трех лет семья мальчика активно занимается реабилитацией, прикладывая максимум усилий, чтобы скомпенсировать Сашины проблемы. Раньше, говорит папа Константин, выезжали за пределы области до четырех раз в год. Самара, Москва, Питер, Сочи, Симферополь… Разные методики, программы, специалисты… Чего только ни пробовали. В последние три года мальчика реабилитируют на Сахалине. Константин создал первый на Дальнем Востоке семейный центр прикладного поведенческого анализа "КАСПер и Ко", где помогают таким, как Саша, научиться простым действиям, необходимым для обслуживания себя в быту.

— Если ребенок осваивает навык более чем на 80%, то результаты уже не уйдут. То есть, если из десяти просьб принести мяч он выполняет восемь, значит, навык никогда не забудется. У Саши таким образом мы выработали навыки одеваться, кушать, ходить в туалет, умываться, вешать полотенце, — рассказывает Константин.

Во время самоизоляции, сопровождавшей первые случаи коронавируса на Сахалине, и позже жизнь Саши не сильно изменилась. Она по-прежнему состоит из минимума контактов с внешним миром. Папа мальчика говорит, что в таком режиме они живут уже десять лет, "просто сейчас другие к нам присоединились".

— Пандемия дала людям в какой-то степени почувствовать, как живут аутисты. В парк выйти с Сашей тяжело, много куда не сходишь. У таких детей много нежелательного поведения. Бывает, кричат, тяжело их удержать. Просто даже выйти на прогулку бывает непросто. Если у кого-то нет машины, часто сидят дома. Но я гулял с ребенком почти каждый день. В безлюдных местах, еще до всякого коронавируса. Массовые мероприятия, театр, кино — отсутствия всего этого мы не почувствовали. Единственное, что ощутил Саша, — нехватку школьных занятий. Он на домашнем обучении, раньше учитель приходил домой, а как только все это началось, перестал. Ребенок привык, хочет заниматься, а учителя нет. Дистанционно, понятное дело, для нас не вариант. В этом минус, но мы уже ко многим проблемам привыкшие, — говорит Константин.

В январе сахалинец запустил проект "Учебный дом". Планировал, что весной приедут специалисты из Хабаровска, но тут вмешалась пандемия. А самое неприятное из всего, с чем приходится мириться в последнее время, — это маски. Для того, чтобы научить ребенка-аутиста надевать шапочку, уходит несколько лет, говорить о быстрой выработке новой привычки не приходится. Объяснить Саше и таким, как он, почему в супермаркет нельзя зайти, не надев на лицо эту непонятную штуку, невозможно. А в тот момент, когда маски стали обязательными, Саша как раз учился ходить в магазин и покупать продукты. Обучение пришлось приостановить, потому что мальчик срывает маску и не хочет ее признавать.

— За то время, что я занимаюсь реабилитацией своего ребенка, я понял самую главную мысль. 90% успеха аутиста зависит от родителей. То же самое говорят авторитетные педагоги. В нашем случае медицина и многие методы бессильны: с помощью таблетки не научишь ребенка говорить, с помощью иппотерапии тоже. Это делают только человек с человеком. И поскольку большая часть работы выполняется родителями, то ограничения, связанные с выездом за пределы острова, не сильно влияют. Поэтому нам так же тяжело, как и всегда, — говорит Константин.

В сахалинском реабилитационном центре "Преодоление", продолжает Сашин папа, для детей-аутистов мало что есть. Многие родители убеждены, что чем чаще они будут выезжать на материк, тем лучше будет эффект. Каждая поездка обходится примерно в 300 тысяч, а то и дороже, государство компенсирует только 100 тысяч. Если ездить несколько раз в год, нужно где-то находить деньги. А где их найти, если родитель сидит с ребенком или оплачивает услуги няни.

— Я хочу дать совет тем, кто недавно столкнулся с такой ситуацией, — говорит Константин. — Самое главное — в голове у родителя. Если он понимает, как ему нужно выстроить реабилитацию ребенка, он выбирает методы, исходя из этого понимания: с каким специалистом в каком центре работать, что делать самому. Пока для нашей категории детей нет такого универсального специалиста, который написал бы им действительно безотказно рабочую, качественную программу реабилитации: что, зачем, в какой последовательности. Поэтому многие родители сами учатся. Мне, например, пришлось изучить психиатрию и поведенческий анализ. Совет тут один и очень простой — днем с ребенком, ночью в Интернете. Вот весной были две онлайн-конференции, я участвовал. Учусь, общаюсь с родителями. Была международная конференция по аутизму. Если у кого-то сейчас сорвались планы на поездку для реабилитации детей, можно уделить освободившееся время самообразованию. Нужно привыкнуть к мысли, что не специалисты, а ты сам играешь в реабилитации своего ребенка основную скрипку.

Про Мирона

"Когда ломаются привычные схемы, наступает стресс"

Мирону 6 лет, у него расстройство аутического спектра. В два месяца мальчик переболел ветрянкой, и ему должны были дать медотвод от прививок, но не дали. После одной такой прививки Мирон ушел в свой мир, как говорит его мама Валентина. Она уверена, что диагноз у сына не врожденный, а приобретенный.

— Мирон — мой четвертый ребенок, я мама с большим стажем и сразу заметила, что стало происходить что-то непонятное. До двух лет мы прошли все обследование, всех специалистов, но нас отправили домой, сказали — идите и возвращайтесь в три года. И только в три поставили диагноз, — рассказывает Валентина.

С мальчиком стали упорно заниматься психолог, невролог, логопед и сами родители. Изначально были нарушение речи и ее восприятия, сенсорная недостаточность (ребенок не чувствовал прикосновений и даже боли). За три года произошли изменения. Мирон стал понимать "обращенку" (обращенную к нему речь), начал потихоньку говорить, стал чувствовать свое тело, например, бояться щекотки. То, что произошло с Мироном, по словам его мамы, чем-то напоминает инсульт, когда нейронные связи обрываются и потом приходится заново учиться самым простым вещам. Никаких прогнозов врачи не дают.

— Конечно, на карантине все занятия прекратились. Мы живем в Аниве. Два раза в год обязательно выезжаем за пределы Сахалина на обследование и реабилитацию, плюс к разным специалистам в Южно-Сахалинск и Корсаков регулярно ездим. Мирон ходит в обычный садик, там с ним тоже занимаются. Но с этим коронавирусом все остановилось. Сначала мы две недели просидели дома, у сына начались истерики, он просился на занятия, на море. Четко выстроенный ритм занятий, расписание, распорядок — все это очень важно для аутистов, и когда ломаются привычные схемы, наступает стресс. Все новое для него стресс, даже новая одежда. Каждый раз нужно переступить какой-то барьер, чтобы он привык к изменениям. Объяснить что-либо невозможно, приходится отвлекать и медленно приучать, запасаясь терпением.

Если нет возможности учиться как раньше, можно заниматься с ребенком самим, дома. Но не всем это подходит. Валентина говорит, что хоть она и педагог, Мирон не воспринимает ее в качестве преподавателя, закрывает ей ладошкой рот, если она начинает ему что-то объяснять, как бы говоря: "Мама, это не твоя работа". Дистанционные занятия в случае с Мироном не подходят. Находиться постоянно дома было тяжело, очень выручали своя машина, море и дача.

Из-за пандемии семье пришлось отказаться от поездки в Хабаровск, где Мирон каждый год проходит диагностику, чтобы посмотреть, какая динамика, есть ли улучшения. В отличие от Сахалина, там можно сделать ночную энцефалограмму, не ложась в стационар. Кроме того, Валентина собиралась с сыном в Крым, в институт дельфинотерапии. На 4 июня были куплены билеты, но поездку тоже пришлось отменить. Ее перенесли на сентябрь, может, к тому времени обстановка станет спокойнее. Перед этим Мирон с мамой заедут Хабаровск, чтобы совместить и обследование, и реабилитацию. После курсовых занятий за пределами острова у Мирона всегда прогресс. А в течение года он посещает "Преодоление", для поддержания эффекта. Недавно из этого центра сделали обсерватор, некоторое время он не работал, но в начале июля его пообещали снова открыть. Впрочем, для Валентины и ее сына замены многому, что они проходят на материке, здесь нет. Специалистов не хватает, занятия у тех грамотных, которые есть, стоят дорого, говорит сахалинка. А соцзащита компенсирует часть затрат на реабилитацию только за пределами острова.

— Отката у нас за все это время не произошло, но и продвижения тоже. Получилась большая потеря времени, а оно для наших детей драгоценно. Один психиатр сказал — для ребенка-аутиста надо до семи лет успеть сделать максимум. Поэтому я на год вперед всегда планирую, что мы должны сделать, и нарушение планов болезненно. Моя цель — научить его жить, чтобы он стал как можно более самостоятельным, — говорит Валентина.

Про Витю

"У нас ситуация такая, что ждать некогда"

Вите 16, у него ДЦП (спастический тетрапарез) и задержка умственного развития. Учится в коррекционной школе, в классе глубокой коррекции, занимается в "Преодолении" и дома. Был на реабилитации в Китае. Оперировался в Хабаровске по методу Ульзибата. Это авторская методика, с помощью которой можно уменьшить проявления ДЦП и облегчить состояние ребенка. Операция малотравматичная, она основана на поэтапном подкожном рассечении фиброзной мышечной ткани. Результат был хороший. Планировали лететь на такую же операцию снова, в апреле, но из-за коронавируса пришлось перенести, пока на сентябрь.

— У нас ситуация такая, что ждать некогда, — говорит мама Вити Евгения. — То, что мы не едем сейчас, несет свои последствия. Чем сильнее тонус, спастика, тем сильнее деформация костей. На Сахалине не оперируют детей с ДЦП, хотя, думаю, тоже можно было бы такое организовать. Не помню, при каком министре здравоохранения родительское сообщество обращалось с такой просьбой, но ничего не сделали. Уже столько министров поменялось… Может, Ющук примет такое решение? Мы стараемся здесь проходить курсы реабилитации, потому что на 100 тысяч, которые соцзащита выделяет в год, не налетаешься, а лечение нужно именно курсами.

Одним из главных достижений Евгения считает то, что Витя научился ходить. Это произошло в три года и было огромным счастьем для семьи, ведь пока ребенок маленький, его можно носить на руках, а потом будет становиться все сложнее и сложнее. Евгения признается, что выжимала из сына все соки, чтобы он научился передвигаться самостоятельно. И это произошло, хотя сахалинские ортопеды не верили, что такое может быть.

Про Настю

"Мы дома делаем все, что можем, но этого не хватает"

10-летняя Настя тоже страдает ДЦП и тоже нуждается в постоянной, регулярной реабилитации. В этом году она должна была отправиться в Электросталь, в частную клинику. Поездка была намечена на 14 июня, но билеты пришлось сдать, рассказывает мама Ольга. Девочка осталась без реабилитации. Лететь сейчас куда-либо семья не рискует, а того, что нужно, в полном объеме на Сахалине нет, считает Ольга.

— Нет такой качественной лечебной физкультуры, как хотелось бы. Настя может немножко передвигаться самостоятельно, этот навык нужно развивать и закреплять. Мы дома делаем все, что можем, но этого не хватает. К тому же ребенок растет, появляются какие-то новые проблемы и нужно подбирать новые комплексы упражнений. Этим должен заниматься специалист. Мы, родители, иногда по незнанию можем даже чем-то навредить, — говорит мама девочки.

Между курсами реабилитации должны быть определенные интервалы. Можно было бы поехать в клинику и осенью, чтобы не терять год, но 1 сентября у Насти начнется школа и пропускать занятия не хочется. Вообще же желательно, чтобы курсы реабилитации проводились каждые три месяца или хотя бы каждые полгода. Из-за пандемии коронавируса вышло так, что кроме домашних занятий и занятий в "Преодолении" у Насти больше нет вариантов. Дома с девочкой занимаются каждый день по часу. Это строгое правило, и никакИе выходные его не отменяют. Физические упражнения и растяжка обязательны, иначе Настя будет чувствовать себя хуже и объем движений будет ограничен. У девочки много специальных приспособлений (мешочки с песком, туторы и прочее), благодаря которым эффективность домашних занятий повышается. И все-таки, расстраивается Ольга, всего, что хотелось бы, самостоятельно не сделаешь.

Про Антона

"Если бы мы пропустили поездку, было бы очень плохо"

Антону 13 лет, у него органическое поражение головного мозга, частичная атрофия зрительного нерва, ДЦП. Ограничения, связанные с коронавирусом, коснулись и этого мальчика. Каждый год он ездит на реабилитацию во Владивосток, проходит там курс, а дома потом старается поддерживать результаты. Конечно, одного раза в год недостаточно, говорит Анна, мама Антона, но когда нет выбора, радуешься малому. В этом году лететь планировали 5 июля, на этот раз в Новосибирск, попробовать новую клинику, но там до 31 июня был карантин. До последнего было непонятно, состоится поездка или нет, и вот сегодня Анна сообщила ИА Sakh.com, что все получилось. Приглашение от клиники есть, соцзащита выделила деньги, а значит Антон не пропустит год. Если бы не вышло улететь сейчас, следующая реабилитация была бы реальна только в 2021-м.

— У нас постоянное лекарственное поддерживающее лечение, — рассказывает Анна. — Благодаря выездам с Сахалина, сын стал более самостоятельным, сам ходит, может подняться по лестнице, зрение стало немного лучше, начал различать цвета. Раньше он был на домашнем обучении, с пятого класса ходит в коррекционную школу. Если бы мы пропустили поездку, было бы очень плохо. Антон уже год живет без судорог, а до этого были постоянно. Каждая судорога — это откат в развитии.

Анна говорит, что вынуждена ездить на материк, потому что у Антона несочетаемые диагнозы и много дополнительных проблем со здоровьем вдобавок к основным. Найти на Сахалине врача, который сможет оценить состояние такого ребенка в целом, пока не получается. Компенсировать отсутствие поездки тоже никак не вышло бы. К примеру, в "Преодолении", по словам мамы мальчика, делают двадцатиминутный массаж на какую-то отдельную часть тела, а на материке Антон получает массаж часовой, склеромерный, с проработкой всех мышц и нервных окончаний. Наверное, это потому, предполагает Анна, что у помогающего детям с ограниченными возможностями "Преодоления" возможности тоже ограничены. Педагоги неплохие, говорит мама Антона, но детей очень много и уделить каждому столько времени, сколько нужно в идеале, не получается.

Узнавайте новости первыми!
Подписаться в Telegram Подписаться в Telegram Подписаться в WhatsApp Подписаться в WhatsApp

Обсуждение на forum.sakh.com

Фи 18:24 1 июля
Построили бы у нас центр реабилитационный для таких детей и привлекли бы спецов молодых подъемными, жильём... Это же такое дите довезти самолётами, поездами надо на реабилитацию или в санаторий и деньги не всегда есть на это, а так было бы свое. Нам бы вообще областную больницу детскую новую современную и при ней бы центр такой-с бассейнами, ваннами, грязями,тренажерами,манипуляторами,классами для занятий. Вот это был бы неоценимый вклад в развитие области.
(Добавлено через 1 минуту)
И волонтёрам было бы чем заняться, кроме выборов
Veronika1211 18:18 1 июля
Да... Все относительно в этой жизни
анонимная  18:03 1 июля
Мамы и папы таких деток, вы - герои... Слёзы на глазах. Здоровья вам и вашим детям, достижений, чуда.
Vladikkub2015 17:44 1 июля
У нас такая же проблема,но гуляем все равно.
(Добавлено через 1 минуту)
Хотим срочно в Китай,но пока ни как
oksanaNK 17:27 1 июля
Сейчас государство компенсирует 200 тысяч ( 100 соцзащита и 100 соцполитика ) .
Читать еще 22 комментария