16+

Вопреки всем барьерам

Weekly, Общество, Южно-Сахалинск

В России их называют людьми с ограниченными возможностями здоровья. Им с рождения ставят безнадежные диагнозы. Детство проводят в больницах, в ожидании квот на операции, в собирании бумажек для подтверждения инвалидности и мечтах, что все изменится. К Международному дню инвалидов Sakh.com представляет четыре истории, четыре диагноза, четыре варианта развития событий, четыре кредо преодоления барьеров, трудностей в повседневной жизни, агрессивной внешней среде и социуме.

"Нужно просто встать, преодолеть свой страх и пойти вперед. И тогда то, что казалось преградой может стать способом достигнуть еще большего", — Анастасия Васильева, студентка, диагноз — абиотрофия сетчатки.

— Я родилась вполне обычным ребенком. Конечно, моя болезнь была со мной с рождения. Но я этого не могла понять — не с чем было сравнивать мое видение мира. Мне оно казалось вполне обычным.

Но где-то в пять лет я все-таки осознала, что вижу все вокруг не так, как другие люди. Мама начала беспокоиться: я путала цвета — мне сложно было отличить красный от черного. Однажды я даже нарисовала ей очень красивый и яркий плакат-поздравление. Для меня это было нарядное красное, даже алое, сердце, но окружающие видели угольно-черные буквы и линии.

Не могла нормально читать — приходилось прижимать книгу очень близко к глазам.

Тогда и начались бесконечные обследования. Поставили диагноз — абиотрофия сетчатки. Пишут, что это генетическое заболевание, хотя у нас в семье не могут припомнить подобных случаев.

Я постоянно прохожу лечение. В основном это поддерживающая терапия. Сейчас чувствую, что вижу лучше. А так в основном, глобально, мое состояние и зрение не изменилось. Врачи говорят, что улучшения есть, но толком помочь ничем не могут.

Эта болезнь в общем-то не лечится.

Я до сих пор уверена, что я такая же, как все, — учусь, общаюсь, активно участвую в жизни. Только мир воспринимаю по-другому.

В садик я практически не ходила. Хотя попытки делала. Это был "Одуванчик", для слабовидящих детей, но там меня брали только с мамой. Без нее за мной никто не хотел смотреть. Поэтому и посещала его я нечасто.

Сначала я училась в 7 школе, но в четвертом классе, когда ее сделали начальной — мне пришлось уйти. Очень жалела — класс был замечательный. Перешла в 23. Там обстановка была не очень — ребята меня не приняли: обзывались, доставали, издевались, пытались силу применять.

Я любила правду и хорошо училась — поэтому меня откровенно недолюбливали. Но закончить школу с золотой медалью мне это не помешало.

Кроме учебы моей второй отдушиной всегда была музыка. Ею я занимаюсь с детства — много лет ходила в обычную музыкальную школу. Учителям было трудно, но они приспособились, как-то подогнали учебный процесс, адаптировали занятия под меня. Кстати, музыка для меня — разноцветная. Я чувствую ее в оттенках, градиентах, переливах. Похожие звуки, мелодии, мотивы для меня — близких цветов.

Бывает, незнакомцы пытаются мне помочь — город у нас для слабовидящих совсем не приспособлен. Но я везде хожу с мамой, она меня сопровождает, поэтому преграды мне не страшны. Иногда хочется пройтись погулять одной, но как только подумаю о том, что придется переходить дорогу без звукового светофора, все желание сразу отпадает.

У меня были две подруги, которые стеснялись меня. Старались не общаться при своих друзьях — боялись, что их засмеют. Многие люди скорее реагируют не на меня, не на мою болезнь, а на какие-то фантастические привилегии, которые, как им кажется, я получаю за счет государства, а значит, и их личный.

Мне кажется люди не понимают, что никакие привилегии не заменят возможности любоваться закатом или рассматривать картины великих художников. Я бы хотела увидеть мир таким, какой он есть. В настоящих красках и цветах, без тумана.

Порой горечь от осознания того, чего я лишена, доводит почти до слез. Но мне помогает музыка — я вообще меломан. Особенно нравится тяжелая — рок, металл. Больше всего люблю русскую "Арию" — даже все песни наизусть знаю.

Еще один действенный рецепт от уныния — лечь спать и проснуться с нормальным настроением. Утро вечера мудренее.

Забудьте про обстоятельства. Если и есть обстоятельства, то только мы сами сможем их преодолеть. Так что нужно просто встать, преодолеть свой страх и пойти вперед. Ведь кто сказал, что страсть опасна, а доброта смешна?

Ведь в конечном счете, то, что с первого взгляда является помехой, иногда может даже помочь в достижении еще большего.

Видео доступно также на нашем YouTube-канале.

"Я счастлив! Я верю в светлое будущее, надеюсь на то, что все в жизни сложится успешно. А еще я просто люблю", — Дмитрий Юн, юрист, диагноз — ДЦП.

— Мой диагноз, моя болезнь, мой "дар" дан мне от рождения. ДЦП — это следствие родовой травмы. Как именно это произошло и кто в этом виноват — уже не важно.

Лично мне и моим родителям еще повезло — я вполне самостоятелен, сам передвигаюсь, сам себя обслуживаю. Но каких-то особых перспектив по улучшению моего состояния наверняка нет. Сейчас я могу лишь физическими упражнениями поддерживать организм, чтобы все мышцы всегда были в тонусе.

Я благодарен своим родителям за то, что воспитывали, как обычного ребенка: мне разрешали гулять во дворе, играть с пацанами в мяч, кататься на велосипеде, ходить в общеобразовательную школу. Поэтому мой недуг особых проблем мне не доставлял.

Да, конечно, и дразнили, и пальцем показывали, и смеялись надо мной. Дети есть дети — они искренне проявляют свои эмоции. Огорчало ли меня это? Да. Но о таком стараешься скорее забыть, чтобы не впадать в депрессию.

Сейчас на работе мне постоянно приходится общаться с незнакомыми людьми — и лично, и по телефону. Бывают моменты, когда человек, сидящий напротив или по ту сторону телефонного провода, просто меня не понимает. Приходится собираться с силами, собирать всю волю в кулак и проговаривать каждое слово. Упорно, повторно, раз за разом — до тех пор, пока меня не поймут.

Отдельный разговор про магазины, реже супермаркеты — просишь показать что-то или подать тот или иной товар, а продавец просто отворачивается, делает вид, что ты прозрачен и невидим. Но это, слава Богу, сегодня единичные случаи.

Для себя я вывел формулу счастья. Она проста и доступна каждому, в какой бы ситуации он ни находился. Мне эта формула действительно помогает жить, придает сил. Так вот, счастье равняется сумме веры, надежды и любви. Все просто. Никакого секрета.

Без веры нет ничего. Верить необходимо. И неважно, во что эта вера — в Бога, в себя или в собственные силы. Надо верить, иначе жить нельзя. Верьте в то, что все у вас будет именно так, как вы хотите. Вера дает надежду. Надежду на светлое будущее, например. Надежда на что-то хорошее. Если вы будете верить в себя, в свои силы и надеяться, при этом прилагая некоторые усилия, предпринимать какие-то действия, которые вы спланировали, то все у вас получится.

Наконец, любовь. Каждый из нас любим — родными, близкими, друзьями. Но мало принимать любовь — отдавайте ее. Любите искренне и не требуйте ничего взамен. Любите всех и каждого в отдельности. Дарите любовь, радуйтесь, улыбайтесь.

Мне часто задают вопрос: "Дима, ты почему постоянно смеешься и улыбаешься?" Ответ прост — я счастлив! Я верю в светлое будущее, надеюсь на то, что все в жизни сложится успешно. А еще я просто люблю.

Видео доступно также на нашем YouTube-канале.

"Я привык к такому себе. Если бы я вдруг научился ходить, я бы даже не знал, что делать с ногами — это что-то совершенно из другого для меня мира. Как будто ходячему человеку крылья приделать" — Денис Мусин, дипломированный психолог, легкоатлет-колясочник, диагноз — спинномозговая грыжа.

— Всю свою жизнь я просто помню это состояние. Можно сказать, я был готов к этому всегда — с тех пор, как сознание мое включилось. Мне в этом абсолютном принятии себя и этой ситуации, в отличие от многих колясочников, повезло.

У меня не было никогда капризов по поводу того, что я не такой, как все. Я жил и живу, как обычный человек — не задумываясь о своей доле и принимая все особенности своего тела как данность. Да я такой, я таким родился, и это факт.

В коляске я сижу около 15 лет. Получается, что активно ее использую уже половину своей жизни. До этого я просто ползал, как-то так по-пластунски передвигался по дому, забирался на стул, диван или кресло. А потом стал выходить из дома — вот и понадобилась коляска.

Тогда, в моем детстве, лечить мою болезнь было сложно. Видимо, медицина не достигла такого прогресса, как сейчас. Помню, когда мне было пять, мама возила меня на лечение и в Ленинград, и в Москву. Но врачи отказались делать операцию — слишком велик был риск. Была вероятность положительного исхода, что мне откачают жидкость из грыжи, дадут спинному мозгу "вздохнуть". Но вероятность того, что я не выживу, была тоже очень велика. Никто из врачей не хотел брать ответственность за жизнь пятилетнего ребенка. А сейчас делать операцию поздно. Мне уже 31 год.

В детский садик, естественно, я не ходил. В школу тоже — учился на дому. Но комплекса по поводу того, что не общаюсь со своими сверстниками, никогда не было. Дружить моя болезнь мне не мешала — у меня были приятели по лестничной клетке, соседи по поселку. Мы тогда жили во Мгачах. В то время там сложилось довольно тесное и теплое сообщество людей — все друг друга знают, все дружат.

Ребята приходили ко мне домой, и мы замечательно общались.

После окончания школы в родном поселке для меня не осталось вариантов ни работы, ни учебы. Пришлось перебираться в областную столицу. Когда семьей мы переехали в Южно-Сахалинск, я поступил в Современную гуманитарную академию. Так что теперь я — дипломированный психолог.

Но с работой для инвалидов, как оказалось, и в Южно-Сахалинске все тоже сложно. Я какое-то время трудился на дому — наборщиком баз данных. С компьютером-то — дело нехитрое. Но работодатели долго не выдерживали — я далеко живу, и им, чаще всего, моя отдаленность очень скоро начинала доставлять неудобства. И со мной трудовые отношения заканчивали. Неуспех вот в этой сфере заставляют печалиться. Я хотел бы найти что-то по своей специальности. Но сейчас согласен уже на любую работу.

Раньше, когда выходил из дома, всегда негодовал: "Почему для инвалидов нет условий, они же должны быть?" Сейчас уже привык и не огорчаюсь. К тому же в городе потихоньку все меняется в лучшую сторону. До полной доступности среды, как например, в Сочи, нам, конечно, далеко. Но уже что-то.

Спортом я стал заниматься благодаря клубу инвалидов "Твой мир". Сначала это были просто внутренние какие-то соревнования: бег на колясках, фигурное вождение, броски в корзину, отжимания. Потом меня и других ребят из клуба заметили и предложили поехать на фестиваль "Пара-Арт" в Сочи. Именно тогда у нас появился тренер и постоянные, более серьезные занятия. Мы уже трижды ездили защищать честь Сахалинской области на этот фестиваль культуры и спорта среди инвалидов.

Вообще, спорту я очень благодарен. Я действительно стал мобильным и активным. Посетил много мест, познакомился с новыми людьми, больше друзей появилось. Я стал общаться с живыми людьми не только в Интернете, но и в реальной жизни.

Конечно, я мечтаю достичь каких-то высот в спорте. Есть внутренняя планка, которую хочу преодолеть. Но я реалист. Привык жить с тем телом, с теми параметрами, которые у меня есть. Понимаю, что вдруг встать и побежать — мне не суждено. Более того, эта возможность, если бы она появилась, скорее всего, привела бы меня в ступор. Я бы даже не знал, что делать с ногами — это что-то совершенно из другого для меня мира.

Это то же самое, если бы ходячий человек вдруг полетел, но не знал, как управлять собой. Так и для меня, это что-то совершенно непостижимое. Мне даже снов таких не снится — что я хожу.

Видео доступно также на нашем YouTube-канале.

"Люди должны слышать друг друга сердцем", — Ашот Амбарцумян и Егине Себоян, диагноз — двухсторонняя сенсорная тугоухость 4 степени.

Ашот: "Мы с Егине родились в разных городах, но вместе учились в Ереване. В наших деревнях не было специальных школ для глухонемых. И нас отправили в школу-интернат в город. Мы там жили и учились — я в классе для слабослышащих, Егине — в классе для глухих. В этой же школе дети получали первую специальность — девочек учили шитью, а мальчиков — сапожному делу. Так нас адаптировали, готовили к жизни.

Я частично потерял слух, переболев в детстве краснухой. То же самое случилось с моей старшей сестрой. Родители у нас здоровые. А вот моя младшая сестренка родилась глухонемой. Хотя предпосылок для этого не было. До сих пор гадаем, почему так вышло. Может кара божья?

У Егине в семье 8 человек, и все нормально слышали и говорили. Она до трех лет тоже была обычным ребенком. Пока не произошла трагедия. Ее папа был музыкантом и играл на свадьбах. Как-то раз ее родители уехали работать на очередное торжество, Егине тогда было три года — она хотела поехать с ними, но ее не взяли. И она бежала за родительской машиной и плакала. Присела где-то в сугробе и уснула. Ее нашли через несколько часов и только благодаря собаке, которая вывела родителей. После этого Егине болела два года. Итог — потеряла и слух, и речь.

В родном поселке я сначала учился в обычной школе для здоровых детей, но где-то в пятом классе стало сложно, и меня перевели в школу для глухонемых.

Там я целый год наблюдал за Егине, присматривался. Я сразу понял: то, что я испытываю к ней, — что-то особенное. Но я дружил с другой девочкой. Нарочно. Хотел понять, нужна ли мне вообще Егине. В какой-то момент чувства к Егине стали настолько отчетливыми, что я не смог больше дружить с той девочкой и расстался с ней. Имя Егине крутилось у меня в сердце и в голове. И мы начали встречаться.

Мои родственники были против отношений с Егине — я хорошо разговариваю и все-таки хоть что-то слышу. Моя мама хотела, чтобы я нашел себе нормальную здоровую жену. Но после долгих препирательств даже она все-таки сдалась. И вот я привел Егине знакомиться — и, о чудо, она понравилась всей родне — и маме с папой, и бабушке с дедушкой.

Егине стала проходить практику по швейному делу, и ей дали общежитие. Я не хотел, чтобы моя будущая жена жила там. В то время, в Ереване в общежитиях жили девушки легкого поведения. И я решил украсть Егине, чтобы жениться. Нам было по 20 лет. Украл. С тех пор мы и вместе — вот уже 38 лет.

В Ереване я работал в обувном цехе, потом его возглавил — стал ездить по стране, продавать свои ботинки и сапоги. Шел 91 год. Однажды доехал даже до Владивостока, где открыл небольшой цех.

Решил расширяться — с прицелом на Сахалин. На остров меня звал мой глухонемой приятель. Мы переехали, но как-то не пошло — времена были смутные. Про меня напечатали в газете — в том духе, что я мастер на все руки. И через общество глухих на меня вышел человек, который предложил работу на стройке. Так до сих пор в этой сфере и работаю.

Мне особо тяжело никогда не было. Если я чего-то хотел, просто ставил цель и шел к ней. Егине естественно пришлось сложнее".

Егине: "Я всегда мечтала заниматься музыкой. И всегда было обидно, что не слышу — очень многое хотелось в жизни узнавать. Сложно эмоционально, особенно в городе, среди незнакомых людей — они меня не понимают. И я не могу донести правильно до человека то, что хочу сказать.

Всегда переживала по поводу воспитания детей. Боялась, что не справлюсь, чего-то не услышу. А в итоге — всегда чувствовала, когда ребенок мой даже только собирался заплакать. Вибрация тела, как вибрация голоса — легко уловима. Как-то так, с любовью и доверием к своей интуиции вырастила и детей, и внуков. Я даже не поняла, как все получилось — время так быстро пролетело".

Ашот: "Наша любовь дана нам Богом. Все благодаря любви. Я до сих пор всем сердцем люблю Егине. И она в ответ излучает радость и красоту".

Егине: "Я чувствую поддержку моего мужа, мы всегда делимся проблемами. Я, как мудрая женщина, сохраняю тепло домашнего очага, он кормит семью. Порой бывает сложно, но дети помогают нам, а мы помогаем детям. Вместе — оно всегда легче".

Ашот: "Самое главное в жизни — любовь и уважение. Люди должны слышать друг друга сердцем".

Видео доступно также на нашем YouTube-канале.

Дарья Агиенко, Кирилл Ясько.

Подписаться на новости
Читать 18 комментариев на forum.sakh.com